Ryan tirando medidas para as novas órteses.

Atualizações

Já faz alguns dias que não posto nada e pra quem acompanha fica aquela pergunta: E as Convulsões?

Enfim posso respirar aliviada pois esse monstro não habita mais minha casa... ufa achei que esse dia nunca ia chegar ver meu filhote sem espasmos coisa mais linda e desenvolvendo maravilhosamente bem... melhorou o controle de tronco significativamente, o sentar esta melhor e creio que nos vamos conquistar isso em breve... esta esperto usando as duas mãos... ainda não passa objeto de uma mao pra outra mas isso também e so uma questão de tempo... não sei se já havia mencionado mas aprendeu a dizer não e o faz o dia todo para qualquer coisa, ainda não aprendeu o sim.

Fez a ressonância, nossa como e difícil entregar ele para ser sedado... o pai dele entrou e logo voltou com o shortinho que ele tava e que tinha o cheirinho dele, fiquei sentindo o cheiro e pensando nele... acreditando que nada ia acontecer... eu tinha uma certeza que ia dar certo... ele acordou da anestesia bem bravo chorando... e eu agradecendo por ele estar chorando...teve um pouco de reação ao contraste vomitou uns 3 dias ainda e estou dando pra ele domperidona. Quanto ao resultado "já esperado" Leucomalacia periventricular, dilatação ventricular e mais umas coisitias sequelares, agora e acompanhar essa dilatação e rezar bastante para não ser necessário em momento algum uma drenagem, o que me deixa bem apreensiva já que teve essas crises e isso poderia ser o resultado. Vamos ver o que o Dr. Sakamoto diz.

Também foi o aniversario do gato que ficou todo todo no seu dia... mamãe ficou quebrada para organizar uma festa linda pra você... que merece todos confetes do mundo, meu girassol lindo. Foi uma correria mamãe tinha que anotar o que fazer na agenda pois o dia ficou curto para tanta coisa.

Você passou uns dias sem querer comer... de novo... porem já recuperou o apetite e esta comendo maravilhosamente bem...parece uma pouco inquieto durante a madrugada, mexe a noite inteira eu acordo e você esta de ponta cabeça... acho que isso se da pelas suas descobertas e a maturidade que você tem adquirido esses dias.

As medicações que voce esta tomando são Valpakine 200mg/ml  1,5 ml de 12/12h, Lamotrigina 25 mg de 12/12h e agora estou dando domperidona por enquanto para ver se vc melhora o estomago que anda meio "fraco".

OBS eu odeio o teclado desse computador!! meu deus não acho um ponto, uma acentuação...o raiva...

Fotos do aniversario

Ryanzinho

Meu filhotinho está quase fazendo dois aninhos e estamos nos preparativos para o seu aniversário, diante da turbulência e esta tudo meio atrasado e ainda nem entreguei os convites... a intenção era que as coisas fossem mais organizadas mas com as crises tudo se embaralhou... o aniversário vai ser no mesmo lugar do ano passado que é uma delícia, o tema MEU RYAN FAVORITO 2 (Meu malvado favorito 2). Ryan foi ao pediatra está pesando 10k300g RECORDE!!! chegamos enfim aos dois dígitos hehe! PC 44 cm (ainda  abaixo mas seguindo a curva), 81,6 cm (uma pulguinha)... esta agitadinho, muito feliz e serelepe, ontem fez exames de sangue e tudo esta normal, ainda não saiu o serico do acido valproico, mas eu como mãe acredito que o Dr. Sakamoto ainda irá ajustar a dose do remédio que deu mais certo é o valpakine. Bom a vó do Ryan chega amanhã (caso minha mãe) que vou escrever aqui quem sabe ela leia tem me deixado na mão na hora que estou mais precisando ARGH ta na minha lista negra mamãe...Enfim o Ryan ainda esta com uns espasmos no braço... e sem aqueles tiques longos... ou que os dois braços vão na altura do olho... parece que melhorou consideravelmente... não vejo a hora de ficar livre dos tremores hehe e tirar essas coisas que me assombraram no mês de Janeiro.

Dr. Americo Ceike Sakamoto... Consulta

Em um primeiro momento vou falar da impressão do Dr. Sakamoto. Chegando na Clínica Civil e resolvendo os problemas burocráticos, fomos chamados para um consultório no fim do corredor (eu, Ryanzinho e a madrinha dele) era uma sala simples, o que me deixou surpresa por se tratar de uma consulta tão cara.
Uns dois minutos depois entra um médico baixinho, relativamente novo, grisalho, deve ter uns 50 e poucos anos, a cabeça um pouco chata (como cabe tanta coisa lá?!). Eu já sabia que sem exames ele não poderia me dar uma respostas exata de tudo que estava acontecendo com Ryan. Dr esses espasmos que eu já ouvi ser tantos nomes ( reflexo arcaico, reflexo de mouro, espasmos assimetricos, abalos musculares entre tantos) são crises? - sim, são crises que já deveriam ter sido tratadas.
Ele perguntou se nenhum neuro havia visto ele ter os espasmos, eu disse que sim que o neuro já havia visto diversas vezes e que eu relatava isso pra ele desde quando o Ryan tinha uns 6 meses e a resposta que eu sempre tinha é que por ele ter um cerebro sequelado ele tinha mais dificuldade de perder esses reflexos do que uma criança dita normal. Segundo o Dr Sakamoto pode ser que o valpakine tenha começado a fazer efeito agora visto que desde domingo ele não chega a ter os espasmos bruscos e sim as vezes que ia ter ele começa e para ou treme só o braço. Refizemos um eletro la no hospital (o Dr Sakamoto achou que poderia estar bem pior visto o tempo que tinha o ultimo eletro e que foi antes das crises generalizadas), Ryan tomou Cloridrato de cloral  porém teve que tomar duas doses pois estava muito euforico e feliz, o que me deixou com muita dó dele, meu filhote se comportou tão bem, e foi muito cansativo até para adultos. Foi a viagem toda acordado mas na cadeirinha sem dar nem um choro ( um lord ) mas pssou fome pois depois do almoço foi o exame ele ficou sedado até chegarmos em casa. O eletro está melhor que o outro com menos descargas, e mais organizado que o outro (feliz), falou de um medicamento que eu já tinha ouvido falar já havia falado com o Dr telefone mas que disse que não era recomendada para o Ryan disse que esse medicamento é o plano b, se os espasmos continuarem na próxima semana, vou agendar a ressonância e fazer os exames necessários que ele pediu contagem do ácido valproico e rotina de sangue. Enfim os espasmos do Ryan diminuíram significativamente de sábado para cá, mas segundo o Dr Sakamoto ele ainda pode vir a ter crises, pois os espasmos são iguais as crises generalizadas porém em um tempo menor.