terça-feira, 23 de dezembro de 2014

Balanço geral

Olha só já faz um ano que fiz um post com esse mesmo título, como o tempo é cruel, meio contraditório, quando se tem um filho faz parte sonhar com o seu crescimento (físico), mas para nós mães de crianças com paralisia cerebral o crescimento doi, de todas as formas seja na dificuldade de transporte, na dificuldade do banho ou na convivência com outras pessoas e como consequência o preconceito. Hoje meu filho lindo esta prestes a completar seus 3 aninhos de luta, muita luta mesmo. O seu cognitivo está a 1000, ele presta atenção em tudo. Segue as coisas que ele faz: manda beijos, mostra língua, bate palmas, dança, faz não com a cabeça, sabe o que é o pé, sabe o que é cabelo e o que é pentear o cabelo, sabe o que é cabeça, sabe onde esta a barriga, sabe onde esta o pipiu, bate o pé, quando alguma musica começa com essas frases ele faz o que a musica manda: ex Pimpom é um boneco que penteia o cabelo com pente de marfim e se das um puxões não chora assim, assim (ele põe a mão no cabelo e puxa, LINDO), na mamãe na mamãe um beijo, no meu pão um queijo (ele manda um beijo pra mamãe, MAIS LINDO AINDA). Ele chama a Júlia (juh), Chama mamãe (mamã), chama papai, faz não com a cabeça e responde o sim com expressões de felicidade, sabe o que é fazer força, sabe o que é rolar (apesar de não fazer completo), sabe o que é andar e adora andar sendo segurado.

Esse ano foi um de muita luta, superamos muita coisa, pra mim talvez o ano mais difícil, a Júlia linda nasceu a flor que faltava na minha vida, esperta e com certeza muito especial, com necessidades diferentes, mas especial. Esse ano superamos crises convulsivas, vômitos, refluxo, cirurgia, desidratação, internação, botox, fisio, hidro, to, ev, escola nova, choros, mais choros, mais mais choros, noites sem dormir, mais noites sem dormir, birras, birras e tudo que acompanha uma criança com um cognitivo admirável devido a gravidade da sua lesão. Definitivamente a vida não é fácil pra ninguém, é só pegar a vida de uma pessoa "normal" e ver que ela também tem seus percalços, é claro que diversas coisas para várias pessoas são simples e para nós sempre haverá uma dificuldade a mais, isso não importa superaremos de todo jeito.

O que as vezes me deixa triste é que eu vejo a vontade dele em fazer as coisas e o quanto ele é ativo, se ele não entendesse talvez seria mais fácil, mas ele entende e muito bem ele quer andar, eu acho lindo a força dele. Perguntei isso ontem no pediatra, segundo ele não existe essa frustração, pode haver a vontade, mas ele esta acostumado ao estado dele, que é assim desde quando ele "nasceu".

O presente de natal dos dois foi um cachorrinho apesar de falar mil vezes que não iria arrumar outro cachorro acabei me rendendo por eles, estão muito felizes (acabei de arrumar mais uma coisa pra minha cabeça, é que eu não tenho nada para fazer... kkkkk) enfim a bolinha está lá, linda e sapeca igual aos dois.
Ai esta os dois lindinhos!

segunda-feira, 1 de dezembro de 2014

Fotos

 Passeio com a mamãe!


 Pós cirurgico - Recebendo cuidados.




Juju tirando identidade

Jogadora de sinuca



Sinuca de irmãos

 Interação de irmaozinhos



 Feliz Natal



 Cruzeiro
Cruzeiro

Cruzeiro












Ribeirão consultas e aplicação de butox










segunda-feira, 24 de novembro de 2014

Bom dia! dia!

Ahhh Estou podendo respirar aliviada, estamos na calmaria... os filhotes bem, lindos e espertos, meu horário no serviço está ajustado. Papai e mamãe super bem...ando devendo várias fotinhas. Assim que chegar em casa e tiver um tempo prometo fazer atualizações das minhas gostosuras.

sábado, 15 de novembro de 2014

Inclusão excluida WTF

Hoje fui visitar uma escola referencia na minha cidade... uma daquelas caríssimas, que quando vc olha vc pensa: - Aqui e o melhor lugar para o meu filho estudar... estrutura de primeira... muita acessibilidade, cegos, cadeirantes e ect...
Na verdade é para inglês ver... possuem um numero limitados de aluno na escola, e segundo a secretaria ninguem ira sair esse ano, ou seja sem previsão de vagas.
A secretaria num tom rispido e de deboche falou para procurar uma escola pequena, tipo assim, TRADUZINDO -Pra que colocar seu filho 'doente' numa escola dessas...
Nessa escola tem tudo só falta o principal: o ser para utilizar os equipamentos e profissionais capacitados.
Eu sei que pela lei eu conseguiria colocar o Ryan lá, mas jamais o faria. O Ryan só vai para uma escola que ele seja bem recebido.
Bom no dia seguinte fomos em uma escola menor, mas muito boa também e fomos super bem recebidos, o Ryan ainda não começou lá, mas logo logo ele irá. A escola se chama Balão Mágico aqui em Uberaba-MG
e fomos super bem tratados. a escola ainda não esta com todas as rampas de acesso mas vc nota a boa vontade nos profissionais que estão lá... outro ponto foi o carinho que tiveram com o Ryan no dia da visita.
Esse assunto " a tal inclusão" e muito difícil e contraditório, o Ryan atualmente estuda na FUNDAESP uma escola especial e eu estou infinitamente feliz, só que na sala dele ele tem pouca interação pois os amiguinhos dele são bem comprometidos, lógico que tem melhores que ele, mas no geral a turma é mais paradinha. A minha tranquilidade na FUNDAESP é que lá os profissionais tem experiência  com as crianças especiais, com crises convulsivas com comidas pastosas e com todo o resto que cerca uma criança com PC. Porem tenho certeza que o balão mágico o fará desenvolver e ter mais independência emocional.Faremos um teste!

Viagem... Férias... Amores... Volta ao trabalho

Essa semana foi a nossa tão esperada viagem, fizemos um cruzeiro lindo e contamos com a companhia da vovó, bisavó Lina, da Tia Thaíz e do Júlio. Foi uma delícia apesar do filhotinho ter dado bastante trabalho com seus choros e birras. Por ele, nós passaríamos o dia todo na sala de jogos enquanto ele dirigia o seu carro. Jujuba e Ryan adoraram os ofurôs, no final do dias eles estavam destruídos, tão cansados que dormiram a noite toda (milagre, né?)
Voltamos de viagem na quarta-feira e eu iria voltar a trabalhar na quinta, eu fico muito chateada quando volto ao trabalho, lembro de toda chateação, que começou só de olhar a escala, aqui ninguém (quase ninguém) liga pra minha luta, na verdade eles não tem noção nenhuma da minha luta. Tive que recorrer para conseguir ajuda pois os mais próximo que podem fazer algo para ajudar preferem ignorar, outros preferem realmente te ver em dificuldade, mesmo podendo ajudar. Onde eu trabalho em especial ha uma certa pessoa, que não tem um pingo de sentimento, na verdade ela não liga para ninguém. Eu penso o seguinte e me consolo, que tudo na vida tem volta e tenho certeza que ela vai sentir na pele ou ja sente. Essa pessoa um dia me perguntou se eu achava que o Ryan é feliz... Hoje eu respondo -Sim ele é feliz, e muito mais que ele, o Ryan tem uma família que o aceita e luta por ele, tudo que ele faz é super valorizado. E o Ryan vê as conquistas, todos os dias nós ganhamos prêmios da vida. O que eu penso é que esse meu colega é muito infeliz a família dele nunca deu valor para as realizações dele, e ele não sabe o que é ter alguém que o apoia. Para ele minha vida é um martírio, mas eu afirmo eu sou mil vezes mais feliz e realizada que ele... eu lamento pelo filho dele.
Fotos !!!!??logo logo eu posto pois não estou em casa.
Ryan está tão esperto, chama a Julia (juh juh), chama a Marcella (mah), mostra o cabelo, mostra o pipiu, bate palmas, bate o pé, dança.
Sobre a alimentação dele, ele anda seguindo um padrão uma semana come bem, na outra come mal... e assim vamos seguindo a vida.

sexta-feira, 31 de outubro de 2014

Amor da mamãe

Estamos em uma fase mais tranquila, ainda tenho aquelas preocupações louca com o que o Ryan come e o quanto come e com o seu sono que vai de mal a pior.
Nao tenho intenção de dar remédios para ele dormir, pois ainda tenho esperanças que seja uma fase natural da criança. Ha noites que eu levanto cerca de 20 x para dar o bico que caiu, para dar agua, mamadeira e outros. Tirar o bico é uma das minhas metas (apesar que morro de dó).
Na semana que vem iremos fazer uma viagem com os filhotes, minha mãe, minha avó e minha cunhada com o namorado, creio que vai ser muito bom, mas ja estou com medo de como vao se comportar.
Ryan anda repetindo bastantes sons e andou chamando uma de suas madrinhas a Marcella, é claro que essa facilidade vem do fato que chamar a MAH é o mesmo que chamar Mãmã, mas ele sabe o que esta falando e isso que importa.
Na escola estamos bem e até recebemos um elogio hoje, pois ele se comportou muito bem, sem choro.



Esta cada dia mais lindo e esperto, entende tudo que é falado pra ele...
Meu amor eterno... Te amo principe

sábado, 18 de outubro de 2014

Dificuldade de entreterimento ...

É dificil... muito dificil fazer o Ryan se concentrar em algo e brincar mesmo que 5 minutos sozinho... Isso não anda acontecendo de jeito nenhum, ele chora, chora... quer que faça o que ele quer e se ouve um não é motivo para o maior berreiro, estou ficando cansada e sem paciencia e isso faz ele chorar mais e mais...hoje ja deu uma birra porque queria ir para rua, ja tinha saido e quando voltou começou a gritar... e assim segue o dia entre choro e choros... preciso arrumar uma TO logo para ela me auxiliar a mante-lo brincando, não pode haver essa necessidade tão grande de mim... não é exagero não consigo nem ir no banheiro. Nesse momento os dois dormem, viajamos para SP . Ryan se comportou na viagem (milagre). Só peço que ele se acalme e fique um pouco mais independente da minha presença... Te amo gatinho mesmo com esse chororo, mesmo quando estou nervosa.

sexta-feira, 10 de outubro de 2014

Quase um KIMBA! kkkk

Bom, essa semana viajamos novamente para Ribeirao para buscar o carrinho adaptado dos filhotes.

Como de costume o Ryan pegou uma virose forte ficou bem ruinzinho e muito muito chorao.
Fomos varias vezes nos Hospital, no fim so uma virose mesmo, essa mais fraca do que da outra vez que foi triste e tivemos que ficar internados.
O carrinho ficou fantastico, muito bom mesmo, a postura do Ryan ficou otima e ele gostou, fica varias horas nele sem reclamar, em se tratando dele ... um milagre... se foi caro? Ficou cerca de R$ 1.320,00 porém foi o melhor equipamento adquirido até hoje(qualidade), acho que porque foi feito pra ele, segue fotos
(sou de fazer propagandas, mas a orthocampus de Ribeirao esta de parabens... o meu muito obrigada a todos e em especial ao Fabricio Zapparoli pela gentileza e carinho, o trabalho deles é fantástico ). 










 Julia comendo biscoitos e o carrinho