Última crise do Ryan foi dia 06/07/2019! Estamos muito bem e muito lindo

fases da vida

As vezes tenho vontade de bloquear esse blog e usar somente como diário... existem coisas q eu qro escrever que eu gostarka de guardar so para mim, e ha outras q creio não ser interessante...

Seguimos a vida com todas as aventuras disponíveis e toda força do mundo. Sempre vejo mais falando da dificuldade de aceitaçao dos filhos especiais, do luto inicial... para mim filhos, sejam especiais ou não são um grande balde de agua fria, tudo é dificil... com filhos especiais seja pelas limitaçoes periodos hospitalares fisioterapias diarias crises as coisas ficam muito BAD, Leia-se Caotica sendo assim meu conselho façam terapia e lidem com o cão que existe dentro de vcs... filhos de todo jeito serve para tomar e para dar toda a nossa energia...

Eu?!?

Estou numa fase de tanto equilibrio interno, na verdade me sinto no controle das minhas emoções e decisões... consigo pensar antes de agir, estou com pé no chão... e descobri que nada deve ser 100% seja amizade, seja terapias...tudo em torno de ficar bem... eu estou no exato lugar que gostaria de estar há 15 anos. Me sinto completa com meus filhos, enxergo a deficiência do Ryan como algo dele... e não consigo imaginar isso diferente... ele veio para eu aprender a amar de verdade e deixar de achar que eu tenho controle sobre minha vida, na verdade eu só vou remando, fazendo o que esta ao meu alcance.

A vida corrida eu ja me adaptei e na verdade nao consigo mais viver de  outra forma... sou muito feliz por chegar onde estou; mesmo diante das dificuldades! A minha felicidadee meu controle emocional estão nas minhas mãos e depende so de mim! 

Pediasuit

Bom conseguimos judicialmente que o convênio do Ryan pagasse o pediasuit que sempre foi um sonho... semana que vem começaremos e eu nao espero nenhum milagre, pois todo estimulo disponível eu aplico no Ryan... Lógico q qualquer terapia 4h 5x na semana fazem a diferença porém eu não vivo uma ilusão e acho q o Ryan ja é muito estimulado... então nao acredito q em um mês ele ganhe mais do que eu ja fiz nesses 7 anos! Vamos lá! Bom colocarei vídeos... e vou avaliar se vale a pena todo esse tempo... mas ja penso em nao fazer mais q 4 protocolos por ano.

Cinema

Hoje fomos no cinema e pela primeira vez na vida Ryan assistiu do começo ao fim... sem Choros ou birras! Foi tão bom que eu guardaria esse momento em um potinho... coisas simples sobre o comportamento dele me deixam muito feliz, eu sempre falo q minha dificuldade com Ryan nao é a deficiência motora mas o quanto ele é solicitador... e exigente... nao aceita ficar sozinho, nao ficar entredido... é muito difícil...

Bom dia, dia! Desventuras em série Ryanzito e Jujuba! Controle do Quadril

Bom dia sumidos!
Após uns meses voltei, quando não venho aqui sempre quer dizer que tudo corre bem, principalmente comigo que uso esse blog de refugio e desabafo, hoje na verdade vim dar uma satisfação já que algumas pessoas me acompanham e pedem noticias, esse mundo de redes sociais me afasta um pouco daqui já que posto o dia a dia dos meninos lá e o meu também.
Vamos ao mais importante e referente as ultimas postagens Quadril, pois bem pós cirurgia o quadril segue sem progressão e estabilizado o que me chateia é saber que não foi uma cirurgia de resoluçao e sim apenas uma cirurgia de estabilização, faz 10 meses e estamos com quadril estabilizado, vou postar nosso ultimo Raio X.
Bom descobrimos um novo hoob hahah corridas! a mamãe aqui sempre foi fã de correr e agora estou levando os pequenos tb, as aventuras seguem entre andar de bike, ficar no parapodium, andador e patins para jujuba! A luta p alimentaçao continua o Ryan sempre da uma birra noturno mistura sono com fome e nunca fica bem no jantar, Júlia com 5 anos permanece mamando e por ela trocaria qualquer refeiçao pela mamadeira... eu insisto ao maximo mas muitas vezes sou vencida por ela.
A júlia aprendeu a usar a pesquisa do google de voz e é uma graça, fala umas coisinhas erradas que são tão lindas que eu nem qro corrigir ASSINA (ensina) kkkk lindeza! Não tem malícia com nada é completamente inocente. Está aprendendo a ler, e pergunta o tempo inteiro como se escreve diversas palavras. Está mais amiga do pai, indo para a capoeira e tratando o papai com mais amor, reciproco da parte dele tb que parecia não entender o que ela precisava e dar muito mais atençao para o Ryan. Enfim as conversas tem dado resultado dos dois lados. Fizemos viagens de ferias com muitas emocoes Ryan e Júlia fizeram até tirolesa ... o plano é esse viver feliz! o plano é enxergar meus dois filhotes com magia e luz... seguir o caminho certo.