Pascoa

 A magia da pascoa, talvez essa seja a ultima pascoa que a magia esta tao presente, juju cresce igual a um foguete e creio que logo nao conseguiremos manter a farça do coelhinho que traz ovos de chocolates, esse ano varios familiares trouxeram ovos de chocolates para os meninos, eu sempre com a desculpa amarela que o coelho as vezes erra a casa... hoje, minha filha voce tem 6 aninhos, e seus olhos brilham com a magia... que coisa linda ver vc... crescer com vc... esses olhinhos brilhantes ansiosos...me perguntou o dia todo se ele iria saber onde vc mora... se a helena nao iria uivar... como e bela a infancia mamae quer que vc possa viver essas experiencias com seus filhos pois nao tem preço... obrigada meu amor... os milagres existem a magia existe e eu posso ver isso toda vez que olho para vcs. eu so sou completa com vcs... vcs sao o meu mundo.

pode ser que logo vc me confronte de ter impulsionado tanto a magia... mas hoje adulta sei que essas sao as lembranças, sementes que ficam guardadas para sempre... meu bem que vc seja sempre doce minha princesa. obrigada por ser minha menina, meu grude...

Comunicação Alternativa

 Bom dia pessoal  vou postar um resumo do que venho aprendendo esses dias com comunicação, com tobii, informo ainda que não sou profissinal em nenhuma area de reabilitação, as melhores pessoas para orientar seu filho são os profissionais que o atendem. Trata-se de um resumo meu, então as vezes tem alguns erros e citações sem devidos creditos.

"se eles não aprendem como ensinamos, vamos ensinar da maneira que eles aprendem!"

COMUNICAÇÃO ESPECIAL

TODOS TEM DIREITO A SE COMUNICAR, INDEPENDENTE DO GRAU DA LESÃO SEMPRE É POSSIVEL IDENTIFICAR AS VONTADES

DE UM INDIVIDUO.

USAR SEMPRE PALAVRAS BASICAS, SE O INIDIVIDUO CONHECE AS NOVE PALAVRAS BASICAS COM CERTEZA TERA UMA COMU

NICAÇÃO MUITO EFETIVA. DÊ SENTIDO AS TENTATIVAS DO INDIVIDUO, NÃO USE SOMENTE PERGUNTAS, FAÇA HISTORIAS CONVERSE,

TUDO É MODAL, A FAMÍLIA TEM QUE USAR O MODELO DE COMUNICAÇÃO A MAIOR PARTE DO TEMPO POSSIVEL, SEJA EM COM

ALTA TECNOLOGIA OU BAIXA, A COMUNICAÇÃO TEM QUE ESTAR INCLUIDA. VOCÊ PRECISA MOSTRAR QUE USA A COMUNICAÇÃO

E ASSIM SENDO COPIADO PELO INDIVIDUO.

CRIE ROTINAS. DÊ ENFASE NO QUE O INDIVIDUO TENTA FAZER.

PARA PESSOAS SEM DEFICIENCIA A TECNOLOGIA TORNA AS COISAS MAIS FACEIS, PARA A PESSOA COM DEFICIENCA A TEC

NOLOGIA TORNA AS COISAS POSSIVEIS.

PCEye Mini é um mouse ocular completo para acesso ao computador e comunicação alternativa de pacientes 

com ela (esclerose lateral amiotrófica), lesão medular, distrofia muscular, atrofias musculares 

espinhais (AME)e síndrome de Rett, permite o controle do mouse e teclado através do movimento dos olhos.

Softwares de comunicações alternativa:

- Comunicator 5 (Ryan) https://www.youtube.com/watch?v=RGter2mFMc0

- snap core first https://www.youtube.com/watch?v=UCX9FHcw9JE

- que fala

- board maker 7

https://www.tobiibrasil.com/

https://www.youtube.com/watch?v=XcHLRlLN4t0

Ver além do diagnostico, TODOS podem aprender, independente da condição. vigot

estimulos correto.

a comunicação alternativa não atrasa a fala, cerca de 89% de usuarios da comunicação alternativa tiveram

evolução na fala.

plano de intervenção, não se pode ficar no mesmo... estimular areas certas nas dosagens certas.

comunicação alternativa Miryam Pelosi

A ComunicaçãoAumentativaAlternativa precisa de imersão.

E não esperem que os locais se prepararem em oferecer a CAA se você não faz isso em casa.

https://www.youtube.com/watch?v=Ow2hXWufVE0

Vaquinha! Agradecimento! PCeye mini Tobii Dynavox

 Bom pessoal depois de um mês de vaquinha, conseguimos arrecadar todo o valor, do mouse ocular, notebook 2 em 1 da dell, e suportes adaptados. Nós só temos que agradecer todo amor, e carinho de todos, que contribuíram que compartilharam. 

Todo equipamento chegou ontem, porém só será feita a instalação na segunda feira (estamos ansiosos).

O pessoal da CIVIAM enviou o mouse ocular porém a lincença para instalação eles que passam no suporte ou seja na segunda, o que não me agradou muito, pois tendo já adquirido eu deveria desfrutar ou não da assistencia... sim sou ansiosa! e estou fuçando em tudo, eu quero muito falar para as pessoas sobre o tobii dynavox pceye mini.

Primeira Carta de Juju! mamãe te ama!

Daqui uns anos vou olhar para essa cartinha com saudade...

saudade das noites na minha cama...

de como se aninhava para se aquecer!

vou sentir falta dos dias de lavar seus cabelinhos... e de pode morder o pezinho... vou sentir saudades das mãos nos meus cabelos... e do abraço forte todas as vezes que vou trabalhar... vou sentir falta da falta que vc sente... eu estou aqui minha pequena... hoje e amanhã... sempre... te amo meu cheirinho de leite e de menina... menina sabida!

Depois de uns meses cá estamos...

Essa semana Ryanzeira (que tem paralisia cerebral tetra grau IV e epilepsia) testou um equipamento sensacional... eu sempre falei que odiava dias de avaliações que me levavam sempre para baixo... porém essa foi a melhor avaliação da minha vida...o equipamento chama-se Pceye Dynavox, ele completo custa hoje 43 mil reais... é muito caro... mas vcs tem noção do que é dar voz a quem não consegue se comunicar... oferecer ferramentas para entretenimento para uma criança que tem funções cognitivas preservadas e que está presa ao corpo que não responde...e o melhor na avaliação ryba Ribeiro Ryan correspondeu aos comandos... e foi lindo de ver... eu fiquei tão  esperançosa que não consigo quantificar... ele jogou jogos de corrida... gnt que coisa linda... ele amou... e eu só consigo pensar como consegui sobreviver tanto tempo sem essa maravilha... gostaria ter tido a oportunidade de conhecer antes, mas creio que ainda temos tempo para que ele se adapte... temos uma versão mais barata que dá para usar um nootbook dedicado (Exclusivo), que ficaria em torno de 18mil (computador, software e o mouse ocular). E eu pensei muito e a única coisa que não faço é roubar para conseguir isso, quero fazer uns bolos para vender ... porque se for para pedir eu peço para o mundo todo para ele ter acesso... eu resolvi fazer uma vaquinha pelo menos com o valor daria já para ele usar...e me falar por exemplo que tem um cabelo na sua boquinha...ou uma etiqueta na camisa que está machucando... ou que está com dor na cabeça... no pé... ou que na meia tem uma linha que está machucando... que não gosta de batata e que ama beterraba... ele vai poder falar que me ama (ele já fala com os olhos), além disso ele já me contou na avaliação que seu animal preferido é o cavalo... eu ainda poderei descobrir qual a sua cor preferida... e tantas outras coisas que fazem a gnt ser especial... eu sei que esse negócio de vaquinha é complicado... porém se vc se sente a vontade e ama a gnt... ou admira toda força desse rapaz peralta, ajuda a gnt a falar!!! ajude -nos a romper a essa barreira que é tão importante para os seres humanos... nós financiados vários equipamentos para o Ryan e  atualmente estamos sem p crédito acessibilidade já que compramos o kimba (17 mil) que financiamos em 60x. Estamos no limite de gastos e não temos de onde tirar os 18 mil aproximado do equipamento. O Ryan fala gente!!! ele fala com os olhos!!! 

Deixo um trecho da avaliação para vcs morrerem de amores!

https://youtu.be/Ijg5vBX3AnE

http://vaka.me/1760463