quarta-feira, 21 de dezembro de 2016

Iniciaremos o balanço

Dois meses aproximadamente sem crises, filhotes estão bem, um pouco gripados mas coisa normal de criança feliz. Estamos chegando novamente no final do ano, e vamos ao balanço geral de 2016:
-Alimentação esse mês esta lindamente bem, esse ano saimos do pastoso, para a alimentacao realmente da casa, não existe mais fazer uma comida especial para o Ryan, a Júlia é bem resistente a comida e não desgruda do "MAMA"
Aprendemos a falar "bubu" que se refere a carro, a ir passear, e está sendo muito usada ultimamente... esse ano tivemos alguns baixos depois das crises o Ryan chegou a peder até a capacidade de sucção, agora estamos muito bem nessa parte.
Conhecemos uma nova fisioterapeuta.
E tenho que agradecer sempre ao meu braço direito e esquerdo à escola Futura por tudo e em especial a Glauciela que é um encanto de pessoa e que realmente cuida do meu filhote com todo amor do mundo, como se fosse o filho dela, é possível sentir o amor que ela tem por ele, A Mariana que fica com a Júlia de manhã e com o Ryan na parte de Tarde é ótima super dedicada e ama muito meu neném!
                                               Tia Glauciela ( dá para sentir o amor dela)
                                                       A comida não está bonita, mas já é uma comida normal!



continua...

quinta-feira, 8 de dezembro de 2016


Bom aumentamos a dose do depakote para 7 capsulas por dia, foi muito dificil fazer o eletro, foram 3 tentativas e o pequeno faceiro não dormia, mesmo indo dormir as 23h e acordando as 3h enfim conseguimos, o eletro veio caotico, porém segundo a neuro está do mesmo jeito com os mesmos focos, voltei a dar para ele o baclon que anteriormente havia sido retirado pois ele andava muito mole, por enquanto tem feito um ótimo efeito, ele não parava de chorar e andava bastante inquieto, está bem bonzinho.

domingo, 30 de outubro de 2016

Depois de quase 6 meses, mais uma crise forte, com direito a hospital e tudo mais! recomeçar a contagem!

sexta-feira, 28 de outubro de 2016

A minha capacidade de entender o Ryan ainda está bem abaixo do que deveria ser, os choros de frustração muitas vezes me confundem e eu não sei o motivo, as vezes perco a paciência e foi isso que aconteceu esses dias. Ryan estava extremamente chorao, mas mesmo estando doente ele fica feliz quando está andando. Descobrimos essa semana um infecção de ouvido causa de muito irritação, levei ele no pediatra por causa de uma tosse e um choro insistente.
E essa semana o papai viajou... ficamos so eu e os bebês. tudo tranquilo, mas os bebes sentem muita falta do papai. Júlia pergunta sempre onde está o papai, se ele está trabalhando... São só 4 dias mas sentimos falta do papai, ele volta amanhã!! Os meninos estão se comportanto... estamos bem!
Ah batemos record ryan com 14 kg!!! uhuhuhuh

quarta-feira, 26 de outubro de 2016

Depois de uma pausa, voltei!!! Quando eu fico muito tempo sem aparecer é porque as coisas estão indo bem! O Ryan as vezes tem tido umas crises focais rapidas, durante o sono na mão ou bochecha, tirando isso depois de uma virose na semana passada esta comendo loucamente, está manhoso. Juju Linda está esperta e tagarela, fala coisas super inteligentes!



                                                         Dia de farra com os amiguinhos...


quarta-feira, 24 de agosto de 2016

Já faz um tempinho que não apareço por aqui, bom já faz 4 meses que o Ryan não tem nenhuma crise, pelo menos não visível. Os dois estão lindos e arteiros, Ryan não tem ganhado peso e tem me dado muito trabalho para comer. A Juju está com o nariz bem ruinzinho e acho que não vai ter como fugir de antibiótico não.
Amanhã vai ser o dia da aplicação de botox do Ryan, e vai ser bom pois já perdemos todo o efeito e ele já está com a perninha bem durinha.
Voltei a estudar para tentar fazer algo útil e sair dessa mesmice… não consigo me ver daqui 19 anos trabalhando no mesmo lugar. Tudo no seu tempo… vou devagar, com compromisso e disciplina, estudar tendo dois filhos, marido, casa, contas, empregos e cachorro é o caos, mas é possível.
Enfim venho pensando nas possibilidades do que fazer com o Ryan quanto a escola e a escolha mais sensata é que daqui um tempo eu passe ele para escola especial, pois lá temos atendimento multidisciplinar e se meus planos funcionarem vai ser a melhor opção.
Acho que ando precisando tomar um calmante porque estou quase morrendo de stress, tem dia que os meninos acabando pagando por causa da minha insensatez seja por conta de tanta coisa que a gente tem que fazer ou simplesmente pelo fato do Ryan não querer comer ou dar de leve aqueles seus shows de choro sem motivo dentro do carro. A Júlia não fica atrás se joga no chão da birra, quer morder, tá teimosa… tento ser sensata mas já falei que o trovão ia pegar ela… (passei medo) pra ela deitar e parar de bagunça as 23h… quando eles ficam na escola na segunda feira a tarde eles dormem la, chegam em casa e ficam acordados até as 0h. Imaginem a situação da mãe aqui.
Juju e eu estamos fazendo uma casinha p ela de caixas de leite, ela está superfeliz e amando a casa. Entre mortos e feridos continuamos vivos e unidos!


terça-feira, 26 de julho de 2016

Já faz um tempo que não apreço por aqui, mas as coisas vão indo bem, Ryan está a mais de 3 meses sem crises, Juju esta crescendo lindamente e está super esperta fala várias coisas, canta músicas, é lindo ficar aqui assistindo eles crescerem. Com essa pausa nas crises o Ryan deu uma evoluida, está com a cabecinha mais firme esta feliz, porém acho q ele está com mais dificuldade para mastigar.












terça-feira, 10 de maio de 2016

Pingos de Luz

E aconteceu!!! O piquenique Pingos de Luz, venho agradecer novamente aos voluntarios!! Foi tudo lindo. Tudo bem por aqui! Ontem foi a festa do dia das mães dos filhotes, fiquei super emocionada, com uma escola tão especial que abraçou a minha causa, e que mesmo as vezes com medo de crises me apoiou!! Estou super feliz com o trabalho de vcs! Já escrevi aqui antes sobre inclusão e sobre uma escola que me incentivou educadamente #sqn a procurar uma escola menor!!! muito obriga escola GRANDE, eu procurei uma escola menor e sem dúvida muito MELHOR!!!












terça-feira, 3 de maio de 2016

Atualizações

Hoje o primeiro dia sem nenhum comprimido de lamotrigina.
Agora estamos com 2 depakote de manha, 2 depakote a tarde, 2 depakote a noite e 1/2 frisium a noite!
E segue Dama.
Tudo bem por aqui por enquanto, sem nenhuma crise, Juju Linda, Ryan está bem.
Tomamos a vacina da gripe e as de quatro anos do Ryan!! Tudo em dia!


Ryan, João Gabriel e Júlia!!! Primos!


quarta-feira, 27 de abril de 2016

Atualizações


Ryan teve uma crise ontem de uns 30 segundos tremeu a boca, antes disso na quarta feira passada consultamos uma nova neurologista, gostamos muito dela, tem um atendimento super diferenciado bom ela resolveu tirar a lamotrigina do Ryan, que para mim não alterou nada desde quando começou ha 3 anos, o unico remedio que um dia fez efeito para o Ryan foi o depakote que hoje tenho minha duvidas se ainda funciona, enfim ja reduzimos 25 mg da noite, e amanhã iniciaremos outra redução de 20% por dia, ao final de 5 dias estaremos sem a lamotrigina. Agora estamos assim 2 depakote de manha, 2 depakote a tarde, 2 depakote a noite, 25 mg lamotrigina de 12/12, 1/2 frisium a noite! Vamos ver o que vai mudar e vamos confiar! Essa semana foi o aniversario da delícia Jujuba, ela estava super feliz, aproveitou a festa toda, amou o parabéns, amou os presentes, está cada dia mais linda e esperta!




terça-feira, 19 de abril de 2016

Crise

Ryan teve uma crise na escola na sexta feira por volta das 15h, durou 5 min, começou no olho e boca depois foi para o braço... passou rápido mas o pós crise foi bem ruim com muitas náuseas.

sexta-feira, 15 de abril de 2016

Gatinho


Remédios

Diminuimos a quantidade do clobazam para 1/2 comp só a noite... ele melhorou bastante voltou a sugar, e ontem e hoje mamou 120 ml de leite no copinho!
Como pode um remédio alterar tanto assim a vida de uma criança, Ryan tinha perdido a capacidade de sugar e tava hipersecretivo. Agora esperar para ver como as coisas caminhão!


25 mg de lamotrigina pela manhã
3 capsulas de depakote 125mg pela manhã
1 ml de depakene pela manhã


50mg de lamotrigina a noite
1/2 frisium
2 capsulas de 125 de depskote

terça-feira, 12 de abril de 2016

Ryan está doentinho peito cheio, muita tosse. Minha suspeita: hiper secreção por causa do Frisium (clobazam) como ele já tomou essa medicação e quando tomou aconteceu isso, desde que começou a tomar iniciou uma tosse e uma moleza, perdeu tonus muscular... Ontem a neurologista mandou diminuir 1/2 agora está tomando só a noite, pode ser que seja uma boa, já que como é benzodiazepínico ajuda ele a dormir durante a noite. Hoje foi para escola sem 1/2 e vamos ver o que vem por ai... uma melhora, espero que não apareça nem uma crise para me assombrar. Como ele está tomando predsin, quando ele toma junto o clobazam eles reagem e dai ele fica sedado.
A flor mais linda do planeta está quase fazendo 2 aninhos e está formando frases já, é uma delícia conversar com ela... meu docinho...






quarta-feira, 6 de abril de 2016

A ultima crise do Ryan foi dia 29/05 por volta das 20h, rapida durou cerca de uns 15s. Mas eu acho que o Ryan está tomando remédios demais, enfim não acho que tenha mudado muito com a quantidade de remédio pois ele continua tendo as crises no mesmo intervalo, só mudou mesmo foi intesidade e tempo.
Porém ele está molinho, secretivo e babando coisa q nunca aconteceu.
Já faz uma semana que o Ryan não chora mais  para ficar na escola, pelo contrário vc pergunta se ele quer ir e ele fica super feliz, da até gritos!! MATURIDADE.
Os dois estão gripado e o Ryan desde ontem esta tendo febre de 39º, dia de ir no tio Guilherme!
Estamos organizando um evento para as famílias especiais, vai chamar Pingos de Luz e vai ser lindo! O lugar escolhido é lindo!! Depois posto mais informações

sexta-feira, 25 de março de 2016

Férias, felicidade, sorte, paciência e muito amor

Esse mês foi de festa, passeios e superação...
Superação tem haver com o meu medo de viajar e o Ryan convulsionar, viajamos mais de 800km e tudo deu certo ( energia positiva ). Fizemos um Cruzeiro, só nós quatro dessa vez... nós temos uma interação gigante e superamos as dificuldades foi a melhor viagem que fizemos... No Cruzeiro não conhecíamos ninguem, mas depois fomos para um resort que estava acontecendo uma festa temática de rock e como alguns amigos foram e insistiram para gente ir... fomos e foi a melhor coisa do mundo... como é bom ter amigos, que energia boa. O casal que insistiu para que fôssemos ajudou tanto com os filhotes... pensei em não leva los, porém tentativa frustrada, não é novidade a minha dificuldade de arrumar ajuda, mesmo das que podem e conseguem... na maioria das vezes fico rodeada por uma falsidade master... enfim passamos por SP na casa dos meus pais, e passamos em Ribeirão na casa da minha madrinha e da madrinha do Ryan foi tudo ótimo.
Tivemos também o aniversário do Ryan, que foi lindo e ele estava numa felicidade... Ryan teve dengue no final de janeiro me quase morreu(EXAGERO), foi uma dificuldade só... 
 A juju está linda e super falante, se divertiu muito, correu, brincou, caiu... aprendeu a trocar o cocô da Pepe ( que agora quase sempre está falando peppa) e eu estou triste com essas evoluções dela, as vezes tenho vontade de parar o tempo...aprendeu alguns números e conta na seguinte ordem 2, 4, ocho hahahaha ... linda e super esperta.










quinta-feira, 4 de fevereiro de 2016

Dengue

Ryan com dengue... Voltou a febre na quinta-feira e estava fazendo uso de antibiotico, achei que o antibiotico não estava fazendo efeito... enfim fizemos exame de sangue 120 mil plaquetas e no outro dia 60mil, agora 120 mil... vamos caminhando ... ficou acabado, nem acordava direito, hoje está melhor!

terça-feira, 26 de janeiro de 2016

Saúde dos cuidadores...

Hoje estava no trabalho quando um colega de trabalho veio me perguntar como que iria fazer o TPB (treinamento policial básico) é um curso que os policias militares fazem aqui de dois em dois anos. Esse curso acontece durante uma semana em período integral, esse colega veio conversar que como eu tinha carga horária reduzida para 20h/semanais deveria fazer em duas semanas, eu disse que realmente, mas que nas duas ultimas vezes fiz em uma semana e arrumei ajuda nessa semana, porém esse ano vou fazer em duas semanas pois não tenho como deixar os meninos além do mais como é lei, pretendo resguardar o meu direito. A conversa que se seguiu foi que ele tinha uma colega também militar que tinha redução de carga horária mas que aos sabados e domingos trabalhava com um time de futebol em uma função que eu não me recordo (acho que o filho é autista) enfim ele me disse que achava errado ela trabalhar nisso se ela não podia trabalhar integralmente aqui, já que a lei era para ela poder passar mais tempo com o filho.
Logico que não consegui ficar calada ao ver uma pessoa que tem um filho saudável me falar isso, uma pessoa que não tem noção o quanto é desgastoso viver em função dos filhos MESMO, filhos que não serão independentes, que não vão conseguir ir no banheiro, que não vão conseguir comer sozinhos.
E é isso que acontece na maioria das vezes:
 -MÃE conforme-se, DEUS escolheu você, sabe que você é capaz, senta ai Cláudia.
- Deus quis.
-Conforme-se a cruz é sua.
- você é especial
E toda aquela ladainha... do tipo se vira querida...!!! o problema é seu!
Usando como exemplo essa fala do colega, fico pensando em toda a rotina exaustiva da mãe e que no final de semana ela arrumou um ser iluminado que se voluntariou a ficar com seu filho para ela fazer o que gosta 4 vezes por mês!? pasmem dos 30 dias que ela leva uma rotina exaustiva meu exemplo: entre fisioterapias, hidroterapias, equoterapias, consulta com neuros, pediatras e ect, ect, ect.... entre crises convulsivas e choros, choros... ela conseguiu 4 dias para fazer o que gosta e está sendo julgada por uns insensíveis que só sabem: Você foi escolhida, é especial...
Fica a minha total indignação, as pessoas não enxergam a mãe, na verdade muitas vezes esquecem nossos nomes (mãe, maezinha e ect)
Eu amo meus filhos mais que tudo no mundo, mas nunca nunca da para comparar uma maternidade especial com uma digamos normal.
A maternindade é entrega total; e na pratica as pessoas esquecem que nós mães especiais temos desejos, vontades e sonhos.
Não tem nada de especial... é natural e todos que são pais normais (digo normais porque tem aqueles que matam, abandonam, estupram entre outros) vão cuidar dos filhos deficientes com todo amor do mundo, igual cuidariam de um sem deficiencia.
O foco desse post é ajuda, é compaixão pelos pais e famílias que tem uma rotina bem exaustiva... se vc pode ajudar, ajude... Olhe para a mãe tomar banho, fazer uma refeição, ir em um cinema... ajude-a a se lembrar que ela também é gente. Se não pode ajudar... não julgue, não opine, guarda seus palpites e conversa fiada para você.
Logico que nada justifica um crime, mas quantos cuidadores em surto, matam filhos, cometem suicidio em seguida... eu pergunto onde está a ajuda? digite no google e veja a lista...
Hoje temos até alguns projetos com foco em cuidadores, mas o que me mata é essa hipocrisia da sociedade!
Enquanto isso: Senta Cláudia!

terça-feira, 19 de janeiro de 2016

Escola

Ryan entrou para a escola sem choro no seu andador.. se achando o rei...
Juju é a pessoa mais bela e tranquila do planeta, raramente chora...
Mudamos o depakote para três capsulas de manhã ao invés de a noite para ver se ele dorme melhor, porque foi so aumentar a dose que começou irritação e insônia.
Fiquei feliz ontem pois quando fui busca los na parte da tarde eles estavam na quadra... rezei antes de entrar na quadra, rezei para não ver ele isolado ou em um canto na cadeira de rodas, o que eu vi foi dedicação: Vi uma professora correndo com o Ryan pela quadra atrás das crianças, cheguei perto dele e ele estava super feliz... Juju corria pela quadra, comeu bem, coisa que não acontecia... jantou a noite...
Ryan não está numa fase boa de comer... espero que passe rápido...










segunda-feira, 18 de janeiro de 2016

Crises

Ryan teve crise 2ª feira passada pela manhã aproximadamente 2 min e teve crise sabado de manhã uns 4 min.
Entrei em contato com a Dra. Carla que ajustou a dose do depakote, e já notamos a insonia novamente (remédio maldito).
1/2 Frisium 12/12h
1 comp de 25mg de lamotrigina pela manha
1 comp de 50mg de lamotrigina pela noite
2 capsulas de depakote pela manhã
3 capsulas de depakote a noite.
1/2 baclon de 12/12h.
Hoje foi o dia de voltar as aulas, deixei dois filhotes manhosos lá... Ryan ficou chorando... um pouco menos... juju não chorou... Vamo que vamo... voltar ao ritmo.

domingo, 10 de janeiro de 2016

Balanço

Como de costume esse ano não fiz o balanço geral... acho que mais por falta de tempo mesmo... depois da crise do Ryan, peguei férias prêmio e uma licença devido um nódulo que tirei da mama então ficarei com eles até o dia 18, proveitoso, mas não tranquilizante... tendo em vista que dia 18 eles voltam para a escola e aquele medo de sempre volta... o medo dele ter uma crise na escola... parece bobeira mas as pessoas se assustam muito e isso não é bom para a inclusão dele... mas não tenho controle disso o que me resta é rezar para não acontecer... Esse ano não tivemos grandes avanços neurologicos, foi um ano de caos... um ano onde a preocupação primordial foram as crises... aconteceram várias mudanças.... a Yngridd foi para SP (minha prima que ficava com ele), Ryan foi para escola, começamos equoterapia, ficamos sem a tia luana, mas a cada dia que passa acredito mais na tia Janaina e na disposição dela... espero que esse ano consigo implantar as PECs pro Ryan.
Ryan está andando super bem no andador, não tivemos ganhos significativos em fala... Melhoramos o sono com a medicação Urbanil/frisium, mudamos de neuro... percebemos que demos valor demais a pessoas que não merecem o nosso crédito (Dr. Sakamoto) Vimos uma luz de um lado que achavamos ser rispido, mas que no final se mostrou um apoio e tanto (Dra Carla (usp - Ribeirão Preto), comecei a terapia (não sei se vou conseguir continuar...) tenho metas para esse ano que dependem do Ryan estar bem... sem crises ou intercorrências... A minha amora tem crescido rodeada de todo amor do mundo, linda esperta doce... um anjo mesmo, evoluida para o seu tempo... tento fazer tudo pra ela saber que eu esto com ela e que a amo incondicionalmente sem distinção... Tive amigos no trabalho, tive chefes ruins; que não se preocupam com nada que acontece e que não tem o minimo de compaixão... dificultando toda ajuda que eu precisei...42 dias sem crise... força na peruca...
Meu casamento está numa fase boa... estamos bem... em sintonia... aprendendo a aceitar os defeitos um do outro, tentando evidenciar a parte de boa de cada um... com muito amor pelos meninos....
espero que daqui um ano eu esteja numa fase melhor e que eu possa vir aqui relatar que estamos a um ano sem crise... (sonho)...