domingo, 7 de junho de 2020

3º Protocolo

Bom após o ultimo post que eu não havia publicado, muita coisa aconteceu, na verdade sempre acontece, estamos em meio a uma pandemia BrazElllll, enfim várias coisa foram canceladas, perdidas, por todas as pessoas do mundo inteiro, um fato inédito na minha vidinha mediocre hahaha... ainda bem...
Falei que ia sair do protocolo por não poder acompanhar o Ryan, acontece que voltei e depois de tanto lutar acaba que não o acompanhei nesse protocolo, não por causa da clínica tendo em vista que só voltaria se pudesse ter ao menos um acompanhante na sala... voltei pela pandemia, Ryan ficou sem escola, sem atividades, e voltar para o pediasuit foi um acalento para ele que não consegue viver preso em casa, nesses meses Ryanzeira anda mais calma e seletivo com músicas quer interagir com as pessoas que vão até nossa casa, quer que conversem com ele, e que ele participe dos assuntos e reuniões.
Dentre tantas coisas esse mês nos mudamos para nossa tão sonhada casa nova, e algumas condutas eu tinha proposto para nossa nova vida entre elas, que os meninos dormissem em seus quartos, pois desde de sempre eles dormiam no meu quarto e muitas vezes faziamos cama compartilhada, é um delícia, mas estão grandinhos, é apertado, mamãe acorda arrebentada e eles precisam ter seu espaço.
A questão sempre foi minha preocupação com as crises do Ryan, eu tento de todas as formas minimizar a possibilidade de ele ter uma crise e eu não ver, e também tentar confiar, ter fé que as coisas vão dar certo e que nem um folha de arvore cai sem permissão... sou uma pessoa que por vezes, ou quase sempre não acredito nessas questões espirituais, mas prefiro não discutir com ninguém sobre isso, e sei que a fé é um acalento para humanidade... por vezes eu qro sentir esse acalento.
Enfim os meninos estão em seus proprios quartos, Ryan conta com uma babá eletrônica e a pulseira que ganhamos de sua madrinha da embrace, que monitora e notifica o celular em casos de crises generalizadas. Há um ano o Ryan teve sua ultima crise que eu notei e presenciei, desde então pode ser que tenha tido alguns escapes rápidos mas nenhuma crise que eu tenha notado. apesar de nem sempre ligar a Babá e a Embrace, sigo acreditando que estou fazendo o melhor.
Júlia sempre foi uma mocinha que tem muitos medos, apesar de eu nunca ter passado medo nela, sobre nenhum ser sobrenatural, tendo em vista que vivi isso durante muitos anos na infância e adolescência, então na minha casa não tratamos de espiritismo e afins...alguns vão dizer que sou preconceituosa mas o espiritismo não tem lugar no meu estilo de vida, e como eu qro que minha filha tome suas decisões.
Ela segue sendo extremamente "crente" tendo uma fé pura e genuina, ora todos os dias para dormir e eu acho lindo. Ela tem medo de insetos e eu particularmente acho bom, porque realmente são perigosos.
Foi mais facil do que eu pensava, ela ter ido dormir no seu quarto, fizemos um quarto bem fofo para ela, o melhor que podiamos e ela realmente ficou empolgada. fizemos um canto de estudo, e estamos em fase de alfabetização com algumas dificuldades, devido a pandemia e a falta de aula.
O aniversario de JUJU foi cancelado e fizemos apenas um bolinhos simples para ela. Nossa viagem foi cancelada o mundo realmente parou.
Eu fiquei quase 3 meses sem correr, o que me deixou bem chateada, e agora que voltei sinto o quanto me fez falta, eu me sinto muito livre e muito proxima de mim durante as corridas, parece que meu corpo se desliga e eu vou para um lugar que é só meu... onde eu me conheço, nesses momentos eu não vejo ninguém só sinto a sensação de estar ativa e viva... eu me sinto a Jéssica desvinculada de tudo e todos.





















Aniversário 8 aninhos, lutas e calos

Começamos o ano com aniversário do Ryan 8 anos, de amor e de lutas e calos...
Começamos o ano com um assunto recorrente que ja foi tópico do blog, o acompanhamento das terapias... até que ponto a presença dos pais e familiares é benefíco, ou maléfico para as crianças...
O fato é que 8 anos nessa luta, me fizeram ver as coisas com outros olhos, olhos que além de ser pc o Ryan é uma criança, e que horas seguidas de terapia não  vão fazer milagre depois de 8 anos.... lembrando que em 8 anos nós sempre fizemos horas e horas de terapias de todos os jeitos possíveis...Começamos com uma nova regra da clínica de terapia intensiva... o novo NAO para acompanhamentos, e novamente eu me desligo de uma clínica por isso... se eu tivesse começado essa jornada agora eu até iria acatar, achando que minha presença é prejudicial p o Ryan...

terça-feira, 7 de janeiro de 2020

2 protocolo de pediasuit!

Agora com a tia kellen, no começo tivemos medo e ficamos desconfiados, agora estamos apaixonados!!
Juju perdeu o primeiro dentinho um incisivo inferior... tentamos tirar o dente durante uma semana! Prometemos que a madrinha viria (que é dentista)... e conseguimos... acabou sendo a mamãe que tirou. 

Além disso Ryan terminou protocoli pediaduit que é definivamente muito legal e atrativo, mas como estimulo o Ryan bastante, para mim nao houve nem um grandeeeee avanço, ganhamos o processo judicial contra a RN, porém temos q pagar co-participação o q se torna muito inviável, tendo em vista todos os gastos mensais, fica em torno de 3 mil por mês para manter.... a terapia total e 18 mil por mês...fizemos orteses novas porém pela segunda vez ficam pequenas.... minha gente, por favor nao acreditem em terapua milagrosa... em terapia cara que dizem ter uma mudança gigante.... isso é lenda... estimule seu filho em casa... crie aventuras e sensações. 

Iniciamos a construção da nossa casa já adequada para as nossas necessidades!
Outra coisa estamos com 4 bichinhos de estimação! Temos agora a Helena nossa guardiã, belinha a fada, skyler dragão, e nosso ratinho 
*COISA BOA.... ESTAMOS SEM CRISE!!! ESTAMOS BEM!