Como é dificil viver essa inconstância, ter a visita dessas indesejáveis crises que me levam em poucos segundos do céu ao inferno, elas aparecem para me mostrar que não tenho controle de nada... passo de super mãe, a mãe impotente... fraca, insignificante, desesperada... busco socorro com medo, medo de rebaixar, medo de o2, medo de entubaçao, medo de UTI... Porque nesse mundo de necessidade especiais a unica certeza é que de um minuto p o outro as coisas podem desmoronar.
quinta-feira, 17 de dezembro de 2015
A dor
Eu fico todos os dias segurando a Baba Eletronica por horas enquanto ele dorme, hoje pela manhã senti a maozinha dele tremer duas vezes, um tremor forte... eu acordei muito assustada...grudei nele e depois não senti mais nada...
Como é dificil viver essa inconstância, ter a visita dessas indesejáveis crises que me levam em poucos segundos do céu ao inferno, elas aparecem para me mostrar que não tenho controle de nada... passo de super mãe, a mãe impotente... fraca, insignificante, desesperada... busco socorro com medo, medo de rebaixar, medo de o2, medo de entubaçao, medo de UTI... Porque nesse mundo de necessidade especiais a unica certeza é que de um minuto p o outro as coisas podem desmoronar.
Como é dificil viver essa inconstância, ter a visita dessas indesejáveis crises que me levam em poucos segundos do céu ao inferno, elas aparecem para me mostrar que não tenho controle de nada... passo de super mãe, a mãe impotente... fraca, insignificante, desesperada... busco socorro com medo, medo de rebaixar, medo de o2, medo de entubaçao, medo de UTI... Porque nesse mundo de necessidade especiais a unica certeza é que de um minuto p o outro as coisas podem desmoronar.
quinta-feira, 3 de dezembro de 2015
Urbanil
Hoje é nosso quinto dia de Urbanil, Ryan está menos sedado, acordou mandando beijos...Sem crises, comendo bem. O sono aparece meia hora depois do remédio e mesmo assim ele briga pra dormir, acorda umas duas vezes a noite e está mamando bem...
Hoje eu venho falar que acho que encontrei a médica certa pro Ryan e pra mim (isso, para mim tb! tem que ter paciência comigo, ouvir os meus tics e cuidar de nós dois). Depois da experiência catastrófica com Dr. Américo Ceike Sakamoto (ainda to devendo um E-mail pra ele) que pouco se importa com seus pacientes, encontrei uma pessoa linda, entrei em contato com ela as 5h da manhã entrei em contato no sabado as 23h e em todos os momentos fui atendida e respeitada, vale ressaltar que essa médica é do SUS. Pois é pessoal ainda há chance! Você vive o caos, vê seu filho convulsionar, ir para o O2 e ainda ouvir de um RENOMADO médico : - Jéssica porque você está me ligando em um sábado de manhã no meio de uma reunião?!?!? Enfim... esse é o médico que não serve pra mim.
Dra Carla Andrea C. Tanuri Caldas > Quando fomos consultar com ela a primeira vez, eu tinha um medo imenso pois sempre falaram que ela é muito muito ríspida, Enfim ela não é de conversinha e quando eu cheguei no consultorio a primeira coisa que ela perguntou é : Cade a cadeira de rodas desse menino?! não preciso nem falar o quanto eu ficava triste com essa história de cadeira e o que ela disse foi que se eu continuasse carregando ele no colo, se algum dia houvesse uma cura qualquer o Ryan não seria beneficiado pois estaria torto com deformidades. Hoje o Ryan não tem nem um encurtamento, nem uma deformidade e nem subluxação de quadril. Continuamos alongando sempre... buscando força muscular...Ela não é rispida mas a situação que algumas crianças chegam lá é tão ruim que ela precisa brigar, reclamar porque se não nada mudará, alguns pais não se preocupam com a reabilitação e é isso que ela faz... quando aplica botox ela quer que faça fisio intensiva, ela quer que façamos o maximo pela criança! Chegamos a ultima vez na consulta e ela disse : -oi menino feio!? (oie?!?! mamãe pira aqui) logo depois tava enchendo ele de beijos...só tenho que agradecer a paciência e dedicação...
Hoje eu venho falar que acho que encontrei a médica certa pro Ryan e pra mim (isso, para mim tb! tem que ter paciência comigo, ouvir os meus tics e cuidar de nós dois). Depois da experiência catastrófica com Dr. Américo Ceike Sakamoto (ainda to devendo um E-mail pra ele) que pouco se importa com seus pacientes, encontrei uma pessoa linda, entrei em contato com ela as 5h da manhã entrei em contato no sabado as 23h e em todos os momentos fui atendida e respeitada, vale ressaltar que essa médica é do SUS. Pois é pessoal ainda há chance! Você vive o caos, vê seu filho convulsionar, ir para o O2 e ainda ouvir de um RENOMADO médico : - Jéssica porque você está me ligando em um sábado de manhã no meio de uma reunião?!?!? Enfim... esse é o médico que não serve pra mim.
Dra Carla Andrea C. Tanuri Caldas > Quando fomos consultar com ela a primeira vez, eu tinha um medo imenso pois sempre falaram que ela é muito muito ríspida, Enfim ela não é de conversinha e quando eu cheguei no consultorio a primeira coisa que ela perguntou é : Cade a cadeira de rodas desse menino?! não preciso nem falar o quanto eu ficava triste com essa história de cadeira e o que ela disse foi que se eu continuasse carregando ele no colo, se algum dia houvesse uma cura qualquer o Ryan não seria beneficiado pois estaria torto com deformidades. Hoje o Ryan não tem nem um encurtamento, nem uma deformidade e nem subluxação de quadril. Continuamos alongando sempre... buscando força muscular...Ela não é rispida mas a situação que algumas crianças chegam lá é tão ruim que ela precisa brigar, reclamar porque se não nada mudará, alguns pais não se preocupam com a reabilitação e é isso que ela faz... quando aplica botox ela quer que faça fisio intensiva, ela quer que façamos o maximo pela criança! Chegamos a ultima vez na consulta e ela disse : -oi menino feio!? (oie?!?! mamãe pira aqui) logo depois tava enchendo ele de beijos...só tenho que agradecer a paciência e dedicação...
terça-feira, 1 de dezembro de 2015
Bom dia!
Crises
Ryan teve crise na sexta as 05h da manhã...acordamos com ele em crise, chegou no hospital sem crise e essa primeira crise me deixou de experiencia que se ele chegar no hospital sem crise eu não devo entrar, enfim chegou sem crise foi colocado no oxigenio sendo que esta saturando 98% perguntei porque se ele estava saturando tão bem e já tinha saido da crise, a dra respondeu que quando tem crise tem que oxigenar o cerebro... oi?!?!? enfim .. ela ainda o medicou com diazepam...novamente sem estar em crise. Pedi para darem um dramin porque ele nausea muito pós crise, foi feito ele ficou bem... Fomos embora.
No sábado ele teve outra crise mais seria, alias umas três crises uma atrás da outra, começou com uma focal enquanto dormia, depois ficou ausente e depois generalizada das bravas, mais de 20 min, tomou diazepam retal (não achavam veia), dizepam intravenoso, quando achou a veia... enfim rebaixou precisou de oxigênio. Vi a crise pela baba eletronica, vi a boquinha dele dando um pulinho e ja pensei : É crise... cheguei no quarto e já sabia... a casa estava cheia era aniversario do meu marido, o padrinho do Ryan correu comigo para o hospital enquanto o tulinho (marido) tinha saido, essa foi uma das piores crises, ryan ficou bem ruinzinho, saimos so no outro dia... a noite foi pessima.
Iniciamos o uso do clobazam, diminuimos o baclon, pois ele não está mais espastico, nas verdade tenho achado ele meio hipotonico...
Clobazam 10mg : 1/2 comp de 12/12horas > meio sedado ainda, está passando
Lamotrigina 25mg de manhã, lamotrigina 50 mg a noite.
Depakote sprinkle 125mg > 250mg 12/12h 2 capsulas em meio pastoso.
baclon 10mg > 1/2 comp de 12/12h
No sábado ele teve outra crise mais seria, alias umas três crises uma atrás da outra, começou com uma focal enquanto dormia, depois ficou ausente e depois generalizada das bravas, mais de 20 min, tomou diazepam retal (não achavam veia), dizepam intravenoso, quando achou a veia... enfim rebaixou precisou de oxigênio. Vi a crise pela baba eletronica, vi a boquinha dele dando um pulinho e ja pensei : É crise... cheguei no quarto e já sabia... a casa estava cheia era aniversario do meu marido, o padrinho do Ryan correu comigo para o hospital enquanto o tulinho (marido) tinha saido, essa foi uma das piores crises, ryan ficou bem ruinzinho, saimos so no outro dia... a noite foi pessima.
Iniciamos o uso do clobazam, diminuimos o baclon, pois ele não está mais espastico, nas verdade tenho achado ele meio hipotonico...
Clobazam 10mg : 1/2 comp de 12/12horas > meio sedado ainda, está passando
Lamotrigina 25mg de manhã, lamotrigina 50 mg a noite.
Depakote sprinkle 125mg > 250mg 12/12h 2 capsulas em meio pastoso.
baclon 10mg > 1/2 comp de 12/12h
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