A dor

Eu fico todos os dias segurando a Baba Eletronica por horas enquanto ele dorme, hoje pela manhã senti a maozinha dele tremer duas vezes, um tremor forte... eu acordei muito assustada...grudei nele e depois não senti mais nada...
Como é dificil viver essa inconstância, ter a visita dessas indesejáveis crises que me levam em poucos segundos do céu ao inferno, elas aparecem para me mostrar que não tenho controle de nada... passo de super mãe, a mãe impotente... fraca, insignificante, desesperada... busco socorro com medo, medo de rebaixar, medo de o2, medo de entubaçao, medo de UTI... Porque nesse mundo de necessidade especiais a unica certeza é que de um minuto p o outro as coisas podem desmoronar.

Urbanil

Hoje é nosso quinto dia de Urbanil, Ryan está menos sedado, acordou mandando beijos...Sem crises, comendo bem. O sono aparece meia hora depois do remédio e mesmo assim ele briga pra dormir, acorda umas duas vezes a noite e está mamando bem...
Hoje eu venho falar que acho que encontrei a médica certa pro Ryan e pra mim (isso, para mim tb! tem que ter paciência comigo, ouvir os meus tics e cuidar de nós dois). Depois da experiência catastrófica com Dr. Américo Ceike Sakamoto (ainda to devendo um E-mail pra ele) que pouco se importa com seus pacientes, encontrei uma pessoa linda, entrei em contato com ela as 5h da manhã entrei em contato no sabado as 23h e em todos os momentos fui atendida e respeitada, vale ressaltar que essa médica é do SUS. Pois é pessoal ainda há chance! Você vive o caos, vê seu filho convulsionar, ir para o O2 e ainda ouvir de um RENOMADO médico : - Jéssica porque você está me ligando em um sábado de manhã no meio de uma reunião?!?!? Enfim... esse é o médico que não serve pra mim.
Dra Carla Andrea C. Tanuri Caldas > Quando fomos consultar com ela a primeira vez, eu tinha um medo imenso pois sempre falaram que ela é muito muito ríspida, Enfim ela não é de conversinha e quando eu cheguei no consultorio a primeira coisa que ela perguntou é : Cade  a cadeira de rodas desse menino?! não preciso nem falar o quanto eu ficava triste com essa história de cadeira e o que ela disse foi que se eu continuasse carregando ele no colo, se algum dia houvesse uma cura qualquer o Ryan não seria beneficiado pois estaria torto com deformidades. Hoje o Ryan não tem nem um encurtamento, nem uma deformidade e nem subluxação de quadril. Continuamos alongando sempre... buscando força muscular...Ela não é rispida mas a situação que algumas crianças chegam lá é tão ruim que ela precisa brigar, reclamar porque se não nada mudará, alguns pais não se preocupam com a reabilitação e é isso que ela faz... quando aplica botox ela quer que faça fisio intensiva, ela quer que façamos o maximo pela criança! Chegamos a ultima vez na consulta e ela disse : -oi menino feio!? (oie?!?! mamãe pira aqui) logo depois tava enchendo ele de beijos...só tenho que agradecer a paciência e dedicação...

Bom dia!

                                                            Rotina da delícia

                                         Zezé e Belinha (zezé chegou domingo)

                                                             Zezé sofrendo

                                              Antes da crise dando carona para irmã

Crises

Ryan teve crise na sexta as 05h da manhã...acordamos com ele em crise, chegou no hospital sem crise e essa primeira crise me deixou de experiencia que se ele chegar no hospital sem crise eu não devo entrar, enfim chegou sem crise foi colocado no oxigenio sendo que esta saturando 98% perguntei porque se ele estava saturando tão bem e já tinha saido da crise, a dra respondeu que quando tem crise tem que oxigenar o cerebro... oi?!?!? enfim .. ela ainda o medicou com diazepam...novamente sem estar em crise. Pedi para darem um dramin porque ele nausea muito pós crise, foi feito ele ficou bem... Fomos embora.

No sábado ele teve outra crise mais seria, alias umas três crises uma atrás da outra, começou com uma focal enquanto dormia, depois ficou ausente e depois generalizada das bravas, mais de 20 min, tomou diazepam retal (não achavam veia), dizepam intravenoso, quando achou a veia... enfim rebaixou precisou de oxigênio. Vi a crise pela baba eletronica, vi a boquinha dele dando um pulinho e ja pensei : É crise... cheguei no quarto e já sabia... a casa estava cheia era aniversario do meu marido, o padrinho do Ryan correu comigo para o hospital enquanto o tulinho (marido) tinha saido, essa foi uma das piores crises, ryan ficou bem ruinzinho, saimos so no outro dia... a noite foi pessima.

Iniciamos o uso do clobazam, diminuimos o baclon, pois ele não está mais espastico, nas verdade tenho achado ele meio hipotonico...
Clobazam 10mg : 1/2 comp de 12/12horas > meio sedado ainda, está passando
Lamotrigina 25mg de manhã, lamotrigina 50 mg a noite.
Depakote sprinkle 125mg > 250mg 12/12h 2 capsulas em meio pastoso.
baclon 10mg > 1/2 comp de 12/12h

Amores, Amora peralta...

Jujubinha caiu da cama... bateu a cabeça e mordeu a língua... muito peralta... sobe em tudo e ainda não tem noção de espaço...
Hoje acordaram chorosos e na hora que ficaram na escola foi um xilique geral...fico chateada de deixarem eles chorarem, mas é pouco tempo e é necessário.

É P ACABA...

Júlia com febre de novo, terminamos o antibiótico na terça feira, alguma sugestão para que eles possam ficar um mês sem antibioticos?!?! não aguento mais...

Ontem depois da escola fomos para fisioterapia e o Ryan teve uma crise de nausea... chorava e nauseava, o dia todo assim... a tarde tínhamos retorno com pediatra, pensamos poder ser um tipo de crise, o pediatra acha que não... eu não sei... dei um vonau pra ele, depois dramim... passou.

Escola

Ontem aconteceu uma coisa nova; quando fui buscar os filhotes na escola (na parte da tarde porque ontem teve equoterapia de manhã) o Ryan estava muito feliz, o que normalmente não acontece quando vou busca-lo ele me vê e já chora.
Ele chegou mandando beijo e mostrando língua, deve ser porque ontem teve festa de aniversário na sala dele da escola...
E depois de 23847923847923423784 dias ele dormiu sozinho e a noite inteira! o/o/ papai e mamãe acordaram de bom humor! viva! Está melhor da infecção.
A minha margarida está lindíssima e super carinhosa, ontem acho que mamou demais e vomitou tudo no sofá e nela mesmo, tivemos que voltar para o banho, depois dormiu também... quem derá se as noites fossem sempre assim...

                                                       Esperando a equoterapia

Post do dia do Hospital

Minha mãe chegou hoje pra me ajudar com os meninos pois a minha ajudante teve q mudar de casa e pediu uma semana de folga... hoje a julia chorou novamente o dia inteiro e eu não sei se é ouvido se é manha... eu não sei mesmo... enfim liguei no consultório para marcar para quarta a tarde e não tinha vaga... viemos no hospital público que o pediatra atende... eu sinto que as vezes eles pensam que eu sou uma mãe neurótica eu liguei anteriormente pq no domingo a julia ainda tinha febre e ja faziam mais de 3 dias de antibiótico... hoje após fisio hidro chegamos em casa e o ryan que já estava com uma tosse louca catarrenta de um idoso de 83 anos começou a ter febre de 39,6 ( lembro da minha vó que faleceu próximo a essa idade e era fumante tinha uma tosse assim a vida toda) enfim o pediatra ta de plantão aqui... eu tinha ligado para ele atende Los no consultório pagando as consultas mas parece que os médicos em geral me acham perturbada... enfim estou no carro na porta do hospital e depois de uma crise de choro minha deixei minha mãe e o pai deles entrar no hospital... usei meu direito de esperar de fora dessa vez... depois de inúmeras vezes saindo do ps sozinha as 2 h da manhã e ir trabalhar a 6 - coisa de mãe... pedi p que eles fossem por vergonha talvez... diante da confessa de uma mãe totalmente transtornada e com um tsunami na vida ... nesse momento ( biópsia, choros, infecções, crises, escola, vômito e sei la mais o que) vou esperar aqui no carro

confusa e com medo... do carro eu ouço as máquinas da uti apitar (sala de emergência)
Minha mãe liga: está tudo bem, estão esperando para serem atendidos... ufa...

Ele merece a cadeira de rodas...

Esse é mais um post de aceitação e resiliência, não é conformação com a condição mas sim a necessidade de um bom posicionamento, e qualidade de vida :

]

Ryan ganhou sua primeira cadeira de rodas mesmo... no início (bem antes) eu achei que ia ser um choque para mim, ver meu filhote numa cadeira de rodas, significava impotência, fracasso... hoje a visão é outra, talvez por que hoje ele já consegue andar no andador e eu não me cobro tanto.

Antes eu achava que se o colocasse na cadeira estaria assinando o meu atestado de fracasso, as coisas não são assim, Ryan está bem e ficou super bem posicionado, consegue ver TV melhor acompanha a gente em todos os lugares da casa. Poderia arriscar dizer que ele até gostou bastante. A júlia super curtiu quer empurrar o irmão para todo lado, mesmo quando ele não quer.

Sei que nos lugares que a gnt for na cadeira ele fica mais exposto, mas essa fase eu também já passei... é tanto coisa para se preocupar que os olhares desaprovadores não fazem diferença alguma na minha vida. 

Dodói

Bebês doentes de novo, Júlia tomou claritromicina não adiantou, agora tomou as injeções ceftriaxona.
Ryan está indo para o mesmo caminho esta tomando trifamox que não está adiantando, febre de 4h/4h de 39°, então provavelmente vai tomar injeções tb. Tirando isso estamos bem.

Correria

Ontem foi um dia muito corrido Ryan teve equoterapia e a gente não podia faltar, por ja ter falta nas semanas anteriores, e no mesmo horário eu tinha que estar no médico para marca uma biopsia de um nodulo que eu achei na mama e vir trabalhar.. foi o caos completo no final consegui ir trabalhar, ir no médico e ir na equoterapia, cheguei no trabalho atrasada 20 min só... Porém depois de umas duas horas que eu cheguei a professora do Ryan me ligou, dizendo que ele vomitou e depois que aparentemente teve uma crise de ausência de 2 min (nunca vi ele ter esse tipo de crise e ser tão longa),
busquei eles antes de terminar o meu horário de trabalho... ele ficou super bem dormiu e comeu bem.
Juju ainda está chorosa e ainda teve febre essa noite...

Minhas delícias

Após choros e choros, fui com a Júlia para o Pronto socorro. Está com uma infecção forte de ouvido, iniciamos os antibióticos ontem, e o pediatra Dr. Guilherme Rezende pediu para que avaliássemos a possibilidade da Juju dar um tempo na natação, pois não faz nenhum mês que ela estava com otite e tomando antibióticos

Ela quer experimentar todos os acessórios do irmão cadeira, ortese e etc... Sei que estou educando uma menina totalmente diferente do resto do mundo, uma criança sem preconceito, que aceita as diferenças... que vive isso de forma natural...porque foi nesse cenário que ela nasceu... Te amo florzinha... Você é especial demais... tenho dois filhos especiais...
É muito diferente, ela gosta de sentar no carrinho adaptado, nas cadeiras de posicionamento; como se fosse a coisa mais natural e aconchegante do mundo...minha menininha...

            Os três filhos. Não sei qual é o pior filho ahuuahuahuauhahu amo essas coisinhas.
Á proposito o Ryan e a Júlia foram pajem e dama de honra no casamento da minha madrinha, nós filmamos e, é claro que não podia ser diferente, o vídeo bombou, já temos 34 mil visualizações.

Halloween

                                                     Amores e suas peraltices

                                       Júlia aprendendo a fazer a unha com a mamãe:

Coisa mais linda esperta. Está falando tudo, pede licença huaahuhuahua pede biscoito, chama a belinha... é um amor... o nariz não melhora

Para não esquecer...

1 mês sem crises focais ou generalizadas...

Hoje é segunda-feira, é o dia que eu deixo os meninos nas escola o dia todo. Vou aproveitar esse tempo para fazer algo que eu gosto, como correr, fazer a unha ou simplesmente não fazer nada.
Existem dias que eu fico ansiosa para essas horas sozinha, mas quando chega morro de remorso de deixa-los la o dia todo. Mas penso que é só um dia e eu me dedico bastante aos meus bebês. amo muito mesmo, tomara que eu esteja fazendo o certo.

                                        Porque ela também quer andar com a mamãe!

Medicações

Decidi que tudo que os meninos usarem de medicação eu vou colocar aqui, vai que um dia eu não esteja com eles, aqui vai ter sempre o histórico de tudo que eles já usaram.
Ontem a noite a Dra. Carla mudou a forma de dar a lamotrigina para ver se ajuda no sono, agora vai ser 2 comprimidos a noite e 1 de manhã (25mg)
Voltamos para o Depakote Sprinkle de 125mg para ver se absorve melhor pois o valpakine não deu certo. São duas cápsulas de 12/12h misturado com algo pastoso, danone, papinha...
Permanecemos com relaxante muscular Baclon 10 mg de 12/12h
 Se com essa mudança não der certo no sabado iniciaremos com o benzodiazepinico Clobazam, frisium, Urbanil... Da ultima vez q usamos ele não foi muito bom deixou o Ryan mais parado e até babando, vamos ver agora pelo menos a noite se faz diferença.

Ha dias o Ryan não dorme, alias desde que iniciou o uso de ATCV, enfim existe dias que são piores, muito piores e ele costuma acordar 30 vezes... Não é falta de amor, mas as vezes a paciência vai embora e fica o sono a raiva e todo o resto. Após mudarmos de neuro, hoje mandei um Whatsapp para a Dra Carla que prontamente me responde e que disse que mudara as dosagens ou medicações, atualmente o Ryan toma Depakote 250 mg de 12/12 h - São cápsulas que precisam ser colocadas em alimentos pastosos (tínhamos passado para o valpakine que é a forma líquida, porém o sérico mesmo apos um aumento de 100% da dose abaixou em vez de subir, Estranho demais!! de 46 para 40 , sendo que a dose terapêutica é acima de 50.
Lamotrigina 25 mg, 1 comprimido e meio de 12/12h
Baclon 10 mg 12/12h
As coisas não são fáceis ontem eu tentava dar comida para ele com o remédio e ele cuspia , cuspia tudo... não está comendo bem, não está dormindo bem... Não está fazendo fisio bem.
Enquanto eu tentava dar comida a Júlia também cuspia a parte dela e tentava subir no meu colo chorando e tentando impedir que eu passasse a mão na frente dela para dar comida para o Ryan, quando vc pensa que eles vão dormir e vc vai descansar , isso não acontece devido a insônia do Ryan.
Bom ontem ainda fomos no oftalmologista o Ryan estava dopado de sono, muito sono mesmo, como eu nunca vi na vida... dormindo com ela examinando ele.. foi horrivel, e ela achou que o olho esquerdo piorou, o grau ficou diferente do outro olho quase 3 graus, isso é ruim. Falou que não vai passar tampão pq não quer deixar ele sem ver com olho bom. Enfim essa avaliação foi bem ruim por causa do sono ( eu acho) ele vê bem...
Juju está bem, teve muita assadura, pois teve otite,infecção de garganta e estava tomando o trifamox, teve diarreia. E o Ryan tomando Amoxilina com clavulanato desde sabado também com otite. Enfim seguimos quase que vivendo a base antibiótico = aqui em cada medicação continua inclui antibiótico.

Gatinhos

     Passeios dos bebês! Feliz dia das crianças! RYan e Júlia estão bem, hoje é o diado exame do nariz da Juju. Ryan está bem mas to achando ele meio quietinho demais, acho que possa ser efeito remédio, vamos fazer exame para ver a dosagem do ácido valproico. Estamos desde o dia 26/09 sem crises (pelo menos focais e generalizadas) pode ser que tenha uma ou outra de ausência, mas é muito difícil saber ao certo.   Nas fotos minhas primas Bruna e Barbara.
A Bruna foi escolhida para ser madrinha do Ryan quando ele estava no hospital, por todo amor dela por ele e por mim... ela ficou dias inteiros sentada na recepção do hospital, esperando para entrar no horário de visita, ficava me dando força, e ouvindo as minhas lamentações e minhas pragas jogadas nos médicos. Ela já morava em Ribeirão mas ia me acompanhar no hospital sempre, muito mais vezes do que as pessoas que moravam em Uberaba, tem gente que consegue abraçar um coração e dar um apoio real. Ela continua sempre junto com a gnt, agora um pouco menos, (virou uma mulher trabalhadora).