A esperança deve ser contida...

Eu sei que não devo ficar tão esperançosa assim, como o Pediatra do Ryan disse, é que nós conseguimos uma consulta com um neuro super conceituado especializado em epilepsia de dificil controle e eu como mãe estou apostando todas as minhas fichas. Enfim o nome dele é Americo Ceike Sakamoto atende em Ribeirão Preto na Clínica Civil, Bom eu deixo esses dados no blog pois se algum dia alguma mãe precisar saiba onde procurar, pois eu fiz isso em vários blogs esses dias... O ultimo remédio do Dr Telefone já faz 8 dias e o resultado é diminuição de aproximadamente 20 % dos espasmos... o Ryan continua tendo inumeros durante o dia. O preço da consulta é de R$ 750 sem exames ou qualquer outra coisa do tipo então não sei nem quanto vou gastar lá, mas se isso resolver... o dinheiro não tem valor nenhum. A minha prima (madrinha do Ryan) faz medicina lá e foi falar com ele entre um intervalo e outro de pacientes que ele atende, ele só da aula para pós e ela não conhecia. Segundo ela, ele foi super atencioso e prestativo, mas disse que o caso é grave que uma criança não pode ficar tendo de 50 a 100 espasmos em um dia. Eu como mãe não quero ver meu filho convulsionando nunca mais, foi a pior coisa da minha vida, de tudo, ver ele daquele jeito acabou com meu emocional... e agora esse fantasma fica em volta da minha cabeça... e se eu não tivesse acordado... não vejo a hora de chegar segunda e ouvir o que ele tem a dizer...
Tirando os espasmos Ryan está bem, hoje temos retorno no Tio Guilherme, pois o ryan estava com bronquite, ainda estamos fazendo nebulização, tomando corticoide... mas parece que a tosse começou a melhorar, o nariz ainda esta meio trancado.
Ontem o filhote estava comendo maravilhosamente bem... comeu purê, arroz, feijão , tomou café da mnhã farinha lactea, depois mamou a tarde, jantou lindamente querendo mais, fomos no lugar onde o pai dele faz capoeira de surpresa, fica perto e fomos a pé, quando chegamos lá, Ryan comeu mais um pedaço de bolo que era pra gente dividir... só ele comeu (lindo), chegou em casa dormiu, acordou duas vezes pra mamar... (aiiiii que lindo).
Meu pai disse que eu tenho que confiar que vai dar certo! tomara que esse médico acerte!

Os espasmos continuam... mas as evoluções também...

Vou tentar falar dos espasmos por ultimo, na verdade eu gostaria era de esquecer deles...
Ryan aprendeu a fazer não com a cabeça... não é o máximo? o problema é que agora tudo pra ele é não, quer comer Ryan? não... vamos brincar Ryan ? não... quer beijo Ryan? Não... E assim por diante... achei muito legal pq foi muito muito natural eu nunca forcei ele, no post balanço geral que eu fiz eu disse que ele só sabia demonstrar com choro... agora temos essa evolução... na verdade eu acho que uma coisa benefica do Dr Telefone já que segundo ele a lamitrogina iria ajudar ele no aspecto cognitivo, saber se foi isso ou não só Deus, porém coincidentemente foi na mesmo época... ele está bem mais firme, acho que não seja só impressão de mão otimista, mas ele esta ficando reto ate quando deitado o que nunca acontecia e eu tinha que ficar alinhando sua cabeça e coluna.
Na semana passada o Ryan teve bronquite... coisa pouca é bobagem... tem que vir de uma vez, pra ver se a mamãe aqui da conta mesmo... enfim teve febres, o Tio Guilherme estava viajando e mamãe teve quer ir pro hospital, porém encontrei uma possível substituta do tio Guilherme quando ele não tive em Uberaba. Ela é super fofa conversa baixo e deu a maior atenção pra gente...fiquei apaixonada...
E logico que nessa correria os espasmos?! aumentaram...
Estamos tentando marcar uma consulta com um boss da epilepsia em Ribeirão Preto, vamos ver se dará certo...enfim tem um video no meu face do Ryan fazendo não para o almoço... depois posto aqui, e um outro dele andando de carrinho que esta com uma cervical super boa... no geral ele ta bem... creio que esses fantasmas de convulsões vão sumir da minha vida! 
Ah o controle manual ta mara ( não é 100%) mas estamos caminhando para manipulação com duas mãos (meu sonho) enfim meu príncipe só progride... é lindo demais... esperto demais...
Mas uma coisa não sei se tem algo relacionado com os remedios do Dr Telefone o sono do Ryan ta meio conturbado ontem ele dormiu as 21h e acordou as 23h querendo farra e agora as 7h ele acordou todo feliz querendo farra... mas acho que ele não dorme pouco pois ainda tira um cochilo a tarde e as vezes um la pela 10 da manhã.
Bom acho que é só isso...

Mais um capitulo...

Depois dos ultimo contato com o neuro do Ryan era para eu ligar novamente na sexta, porem na quinta fiz um vídeo curto do Ryan tendo um dos "tiques" e mandei pro Dr. Telefone ops pro neuro que só me atende por telefone (isso porque ele e parente do meu esposo e  as consultas são favores... dai que vem o descaso de um medico referencia, bom , pra mim e a única resposta) bom logo após o vídeo ele mandou a secretaria dele me ligar e perguntar o peso do Ryan para novamente trocar a medicacao... Valpakine... 1 ml pela manha e 1 ml pela noite... é o mesmo do Depakote 125 mg porem a concentração e maior 200mg por ml, começamos tem três dias... posso dizer que hoje sim uma diminuição digamos 10%  vamos ver como será durante o período de 10 dias... o pior não é isso, o pior é que o Dr. TELEFONE me deu o diagnostico de possível Síndrome de West... FDP Gente o Ryan tel tiques desde quando tinha uns 6 meses e agora ele vem me da esse diagnostico... vtnc... eu estou tao p.... da vida....

ta ai o video pais fiquem atentos aos filhos, reflexo arcaico nao e assim, nao da o dia todo....

http://www.youtube.com/watch?v=jVTmqe8YpbE 

E a novela continua...

Ontem foi dia de contato com o Neuro, relatei que com a medicação nada mudou, o Ryan continua com os tiques. Eu perguntei pra ele se são crises ou espasmos, e ele me disse que não sabe pois não viu?!?!?!? como assim?!?!?! o Ryan teve tiques no consultório dele inclusive um longo que ele presenciou... Meu Deus pedi o email dele e vou enviar alguns videos que vou tentar fazer esses dias.
A medicação ficou o seguinte: disse a ele que o Frisium ta deixando o Ryan bem parado e com aumento do secreção... então ele passou pra 1/4 de manhã e 1/4 a noite, disse que é melhor para ele não ficar secretivo e ter infecções, passou a lamotrigina para um de manhã e um a noite e disse para ligar na sexta... Estou muito insegura e na dúvida penso em as vezes procurar outro especialista, o que me dizem aqui é que ele é referência e é realmente porém parece tudo tão devagar... só qro o Ryan bem e se desenvolvendo...

Novela

Sexta fizemos um novo contato com o neuro e foi inserida uma nova medicação FRISIUm 10 mg, 1/4 de 8 em 8 horas hoje ja são três dias de medicamentos... se deu certo? não os espasmos continuam... o neuro pediu para ligar na terça, amanhã, para dizer se deu certo ou não.
Não deu certo pelo menos até agora não deu... continua tendo inumeros espasmos... esperar até amanhã...o neuro falou muito em rivotril, e sinceramente não é um medicamento que eu qria dar para o Ryan por causa do seu efeito sedativo... acho o Ryan muito ativo e isso é muito bom para o desenvolvimento dele. Todo medicamento tem um efeito colateral e eu sinceramente não sei qual é o pior. Lamitor (crises Generalizadas)
Depakene ( todas as crises, inclusive mioclonica igual do Ryan) esse ultimo posso de dizer que fez os espasmos ficarem mais curtos porém o numero dele continuam o mesmo de antes de qualquer medicamento, o ultimo Frisium so deixou o ryan mais mole porque o numero de espasmos e o mesmo. Percebi que o Ryan esta bem secretivo ( coisa que ele nunca teve)... aguardar até amanhã a noite e que se Deus quiser o neuro me atenda....e acerte a medicação.... ohh luta pensei que não iria viver isso

Convulsões! Um capítulo novo.

Ontem falei com o neuro do Ryan, bom depois da convulsão generalizada a postura em relação aos tiques do Ryan, mudou ....ele quer cessar, segundo ele pode ser que esses tiques seja convulsões miclonicas - que pelo que eu li é de dificil controle (fazer cessar, e que pode ter um custo alto, sedação)... o que me dói é que eu venho relatando isso desde o princípio, e não sei porque ninguém me ouve... tinha certeza que isso não era certo , um susto com tres movimentos de braço... isso não é normal...moral da historia ontem fez 7 dias de dekapote 125 mg uma capsula a noite e uma pela manhã... o neuro quer aguardar até sexta para as concentrações plasmaticas do medicamento subir, bom acho que ele diminuiu significativa os tiques mas as vezes tem varios durante uma hora, ele acordou as 9 e até as 10:10 tinha tido dois breves. vamos ver como vai ser a semana toda. o Lamitor continua meio pela manha e um a noite 25 mg. Não quero que o comportamento do meu filho mude, que ele fique sedado ou algo do tipo...

Instinto - Seguir sempre

"Faça o que dita o seu coração. Seu instinto de mãe é muito mais importante que mil teorias juntas. As teorias podem cair em desuso por ficarem fora de moda ou por serem equivocadas. O instinto materno é o mesmo a centenas de anos. Ninguém no mundo pode ser, para seu filho, melhor mãe do que você" [Dr. Zalman Bronfman]
Existem duas Jéssicas, uma antes do Ryan... prepotente, independente... e outra depois do ryan. As duas são nervosas, estressadas, topetudas... o que mudou? não tolero reclamações baratas da vida... aiii não to conseguindo andar... ai to com dor de cabeças não é que não acredito mas tem gente que só sabe reclamar da vida e dar palpites na vida alheia. Desde que o Ryan nasceu eu tenho certeza que temos uma ligação superior aos ares terrenos, nossa ligação vem de outras vidas (se é que existe) eu sabia que o Ryan ia convulsionar na sexta feira  a noite, eu sei de qualquer movimento dele diferente, essa é a carga um cerebro em formação com lesoes... curto circuito eu peço a Deus para que proteja ele diante da minha incapacidade e que não permita que ele tenha outra convulsão, que nada de ruim aconteça com meu príncipe...

Desespero! o pior dia da minha vida!

O filhote havia ficava sexta um pouquinho enjoado comendo pouco e choroso, a noite ele ficou quientinho mas eu colocava o termometro e nem estado febril ele tinha, as 02h da manha de sexta pra sabado teve uma febre de 38, foi medico, as 3h eu dei mama pra ele, e as 4 eu acordei ele estava convulsionando, uma convulsao generalizada que so foi controlada quando chegamos no hopital na emergencia. Foi ai que meu mundo caiu de novo, como a médica que me atendeu disse isso demorou acontecer devido toda a bagagem do Ryan e das lesões que ele sofreu, eu pensei que poderia estar livre de remédios tarja pretas...não foi bem assim... agora já digo que prefiro que ele tome remédio a vida toda do que ver ele passando o que passou, ve-lo tremendo o corpo todo apagado e babando ( a babinha mais cheirosa do mundo). Agora o meu medo maior é esse de ir trabalhar, de dormir, de tomar mminha injeção de anticoagulante para Júlia e deixa-lo, chega a doer meu coração... está tomando dois medicamentos Lamitor meio pela manhã e um a noite (25 mg) e o Depakote 125 um pela manhã e um pela noite, posso dizer que os tiques que ele tem, vem diminuindo mas, não sumiram tem vários durante o dia, e sinceramente não sei se são espasmos. O que doí mais é não saber quanto tempo ele ficou convulsionando sozinho, tadinho sem ninguem pra segurar sua mão e dizer que ia passar...Uma vez um colega de serviço me perguntou se eu achava que ele era feliz assim, eu não sei... só quero tentar fazer tudo que eu puder para ser, mas não sei o que fazer...
Fazendo um balanço da minha vida as vezes eu realmente acho que eu era tão feliz e dona do meu nariz que alguma coisa ia acontecer para mudar minha vida, para mostrar que eu não mando em nada e não tenho autonomia pra nada. Eu venho sendo feliz e durante meu casamento meu namoro, eu não conseguia acreditar que uma pessoa pudesse ser tão feliz e realizada como eu... Tenho um marido super carinhoso e dedicado (que venho deixando a desejar em diversos aspectos, seja na minha mania de limpeza ou na minha falta de paciência). Querendo ou não tenho um emprego super estável que me permite reduzir a carga horária para cuidar do meu filho ( 20 horas semanais), nós temos carro, moramos em um lugar agradável, Enfim... Tive uma adolescência e infância saudáveis, Mas em algum momento da minha vida eu fiz algo para que meu filho sofresse e passasse as diversas dores que ele já passou e ainda passa. Por não ter uma vida normal, como de um bebê normal, pois tem que sair todo os dias pra fisio, TO e ECT... que toma medicações, que pode depender de mim pra sempre, o diagnostico que eu nunca digo aliás digo só um pedaço pois o nome assusta mais do que ver ele em todo a sua inocência e esperteza que não condiz com esse nome de carga negativa pesada e que me machuca Paralisia cerebral tetraplégica espastica. Eu amo ele do jeito que ele é... amo muito a força dele.. Gosto quando ele me chama de MAMÃ, gosto quando ele só quer o meu colo, gosto quando puxa o meu cabelo, gosto quando tenta me morder, gosto do jeito que segura o bico e sacode ele para todos os lados, gosto do jeito que ele chupa o bico fazendo barulhinhos, gosto do jeito que bebe agua, e gosto de quando esta com muita fome e come toda a comida feliz, gosto do jeito que ele faz não com a cabeça mesmo que não tenha nada a ver com o contexto e como fica feliz quando coloco na piscina, gosto dos gritinhos quando a galinha pintadinha começa, gosto de jeito que manda beijos, e gosto dos meus olhinhos tortos...gosto do jeito que resmunga na madrugada querendo mama e fico feliz com isso porque significa que esta bem e esta com fome...gosto do jeito que fica feliz quando andamos de carro e das suas gargalhadas quando falo que está com chulé, gosto do jeito que bate suas orteses no chão e do jeito que tenta beber a agua do balde quando dou banho em você, gosto do jeito que tentar pegar o rodo no banheiro e bate lo para todos os lados gosto o jeito que dorme comigo nos meus braços, e gosto de viver você, de respirar a sua vida meu heroi... vc nunca foi e nunca sera um fardo na minha vida, vc é o meu orgulho a minha força, e olho eu me orgulho muito de vc, vc é muito forte muito forte mesmo... termino esse post em lágrimas no meio de muito amor e dor... medo de perder vc por um segundo que seja.