Atualizações

Ryan teve uma crise ontem de uns 30 segundos tremeu a boca, antes disso na quarta feira passada consultamos uma nova neurologista, gostamos muito dela, tem um atendimento super diferenciado bom ela resolveu tirar a lamotrigina do Ryan, que para mim não alterou nada desde quando começou ha 3 anos, o unico remedio que um dia fez efeito para o Ryan foi o depakote que hoje tenho minha duvidas se ainda funciona, enfim ja reduzimos 25 mg da noite, e amanhã iniciaremos outra redução de 20% por dia, ao final de 5 dias estaremos sem a lamotrigina. Agora estamos assim 2 depakote de manha, 2 depakote a tarde, 2 depakote a noite, 25 mg lamotrigina de 12/12, 1/2 frisium a noite! Vamos ver o que vai mudar e vamos confiar! Essa semana foi o aniversario da delícia Jujuba, ela estava super feliz, aproveitou a festa toda, amou o parabéns, amou os presentes, está cada dia mais linda e esperta!

Crise

Ryan teve uma crise na escola na sexta feira por volta das 15h, durou 5 min, começou no olho e boca depois foi para o braço... passou rápido mas o pós crise foi bem ruim com muitas náuseas.

Gatinho

Remédios

Diminuimos a quantidade do clobazam para 1/2 comp só a noite... ele melhorou bastante voltou a sugar, e ontem e hoje mamou 120 ml de leite no copinho!
Como pode um remédio alterar tanto assim a vida de uma criança, Ryan tinha perdido a capacidade de sugar e tava hipersecretivo. Agora esperar para ver como as coisas caminhão!


25 mg de lamotrigina pela manhã
3 capsulas de depakote 125mg pela manhã
1 ml de depakene pela manhã


50mg de lamotrigina a noite
1/2 frisium
2 capsulas de 125 de depskote

Ryan está doentinho peito cheio, muita tosse. Minha suspeita: hiper secreção por causa do Frisium (clobazam) como ele já tomou essa medicação e quando tomou aconteceu isso, desde que começou a tomar iniciou uma tosse e uma moleza, perdeu tonus muscular... Ontem a neurologista mandou diminuir 1/2 agora está tomando só a noite, pode ser que seja uma boa, já que como é benzodiazepínico ajuda ele a dormir durante a noite. Hoje foi para escola sem 1/2 e vamos ver o que vem por ai... uma melhora, espero que não apareça nem uma crise para me assombrar. Como ele está tomando predsin, quando ele toma junto o clobazam eles reagem e dai ele fica sedado.
A flor mais linda do planeta está quase fazendo 2 aninhos e está formando frases já, é uma delícia conversar com ela... meu docinho...

A ultima crise do Ryan foi dia 29/05 por volta das 20h, rapida durou cerca de uns 15s. Mas eu acho que o Ryan está tomando remédios demais, enfim não acho que tenha mudado muito com a quantidade de remédio pois ele continua tendo as crises no mesmo intervalo, só mudou mesmo foi intesidade e tempo.
Porém ele está molinho, secretivo e babando coisa q nunca aconteceu.
Já faz uma semana que o Ryan não chora mais  para ficar na escola, pelo contrário vc pergunta se ele quer ir e ele fica super feliz, da até gritos!! MATURIDADE.
Os dois estão gripado e o Ryan desde ontem esta tendo febre de 39º, dia de ir no tio Guilherme!
Estamos organizando um evento para as famílias especiais, vai chamar Pingos de Luz e vai ser lindo! O lugar escolhido é lindo!! Depois posto mais informações