Amores, Amora peralta...

Jujubinha caiu da cama... bateu a cabeça e mordeu a língua... muito peralta... sobe em tudo e ainda não tem noção de espaço...
Hoje acordaram chorosos e na hora que ficaram na escola foi um xilique geral...fico chateada de deixarem eles chorarem, mas é pouco tempo e é necessário.

É P ACABA...

Júlia com febre de novo, terminamos o antibiótico na terça feira, alguma sugestão para que eles possam ficar um mês sem antibioticos?!?! não aguento mais...

Ontem depois da escola fomos para fisioterapia e o Ryan teve uma crise de nausea... chorava e nauseava, o dia todo assim... a tarde tínhamos retorno com pediatra, pensamos poder ser um tipo de crise, o pediatra acha que não... eu não sei... dei um vonau pra ele, depois dramim... passou.

Escola

Ontem aconteceu uma coisa nova; quando fui buscar os filhotes na escola (na parte da tarde porque ontem teve equoterapia de manhã) o Ryan estava muito feliz, o que normalmente não acontece quando vou busca-lo ele me vê e já chora.
Ele chegou mandando beijo e mostrando língua, deve ser porque ontem teve festa de aniversário na sala dele da escola...
E depois de 23847923847923423784 dias ele dormiu sozinho e a noite inteira! o/o/ papai e mamãe acordaram de bom humor! viva! Está melhor da infecção.
A minha margarida está lindíssima e super carinhosa, ontem acho que mamou demais e vomitou tudo no sofá e nela mesmo, tivemos que voltar para o banho, depois dormiu também... quem derá se as noites fossem sempre assim...

                                                       Esperando a equoterapia

Post do dia do Hospital

Minha mãe chegou hoje pra me ajudar com os meninos pois a minha ajudante teve q mudar de casa e pediu uma semana de folga... hoje a julia chorou novamente o dia inteiro e eu não sei se é ouvido se é manha... eu não sei mesmo... enfim liguei no consultório para marcar para quarta a tarde e não tinha vaga... viemos no hospital público que o pediatra atende... eu sinto que as vezes eles pensam que eu sou uma mãe neurótica eu liguei anteriormente pq no domingo a julia ainda tinha febre e ja faziam mais de 3 dias de antibiótico... hoje após fisio hidro chegamos em casa e o ryan que já estava com uma tosse louca catarrenta de um idoso de 83 anos começou a ter febre de 39,6 ( lembro da minha vó que faleceu próximo a essa idade e era fumante tinha uma tosse assim a vida toda) enfim o pediatra ta de plantão aqui... eu tinha ligado para ele atende Los no consultório pagando as consultas mas parece que os médicos em geral me acham perturbada... enfim estou no carro na porta do hospital e depois de uma crise de choro minha deixei minha mãe e o pai deles entrar no hospital... usei meu direito de esperar de fora dessa vez... depois de inúmeras vezes saindo do ps sozinha as 2 h da manhã e ir trabalhar a 6 - coisa de mãe... pedi p que eles fossem por vergonha talvez... diante da confessa de uma mãe totalmente transtornada e com um tsunami na vida ... nesse momento ( biópsia, choros, infecções, crises, escola, vômito e sei la mais o que) vou esperar aqui no carro

confusa e com medo... do carro eu ouço as máquinas da uti apitar (sala de emergência)
Minha mãe liga: está tudo bem, estão esperando para serem atendidos... ufa...

Ele merece a cadeira de rodas...

Esse é mais um post de aceitação e resiliência, não é conformação com a condição mas sim a necessidade de um bom posicionamento, e qualidade de vida :

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Ryan ganhou sua primeira cadeira de rodas mesmo... no início (bem antes) eu achei que ia ser um choque para mim, ver meu filhote numa cadeira de rodas, significava impotência, fracasso... hoje a visão é outra, talvez por que hoje ele já consegue andar no andador e eu não me cobro tanto.

Antes eu achava que se o colocasse na cadeira estaria assinando o meu atestado de fracasso, as coisas não são assim, Ryan está bem e ficou super bem posicionado, consegue ver TV melhor acompanha a gente em todos os lugares da casa. Poderia arriscar dizer que ele até gostou bastante. A júlia super curtiu quer empurrar o irmão para todo lado, mesmo quando ele não quer.

Sei que nos lugares que a gnt for na cadeira ele fica mais exposto, mas essa fase eu também já passei... é tanto coisa para se preocupar que os olhares desaprovadores não fazem diferença alguma na minha vida. 

Dodói

Bebês doentes de novo, Júlia tomou claritromicina não adiantou, agora tomou as injeções ceftriaxona.
Ryan está indo para o mesmo caminho esta tomando trifamox que não está adiantando, febre de 4h/4h de 39°, então provavelmente vai tomar injeções tb. Tirando isso estamos bem.

Correria

Ontem foi um dia muito corrido Ryan teve equoterapia e a gente não podia faltar, por ja ter falta nas semanas anteriores, e no mesmo horário eu tinha que estar no médico para marca uma biopsia de um nodulo que eu achei na mama e vir trabalhar.. foi o caos completo no final consegui ir trabalhar, ir no médico e ir na equoterapia, cheguei no trabalho atrasada 20 min só... Porém depois de umas duas horas que eu cheguei a professora do Ryan me ligou, dizendo que ele vomitou e depois que aparentemente teve uma crise de ausência de 2 min (nunca vi ele ter esse tipo de crise e ser tão longa),
busquei eles antes de terminar o meu horário de trabalho... ele ficou super bem dormiu e comeu bem.
Juju ainda está chorosa e ainda teve febre essa noite...

Minhas delícias

Após choros e choros, fui com a Júlia para o Pronto socorro. Está com uma infecção forte de ouvido, iniciamos os antibióticos ontem, e o pediatra Dr. Guilherme Rezende pediu para que avaliássemos a possibilidade da Juju dar um tempo na natação, pois não faz nenhum mês que ela estava com otite e tomando antibióticos

Ela quer experimentar todos os acessórios do irmão cadeira, ortese e etc... Sei que estou educando uma menina totalmente diferente do resto do mundo, uma criança sem preconceito, que aceita as diferenças... que vive isso de forma natural...porque foi nesse cenário que ela nasceu... Te amo florzinha... Você é especial demais... tenho dois filhos especiais...
É muito diferente, ela gosta de sentar no carrinho adaptado, nas cadeiras de posicionamento; como se fosse a coisa mais natural e aconchegante do mundo...minha menininha...

            Os três filhos. Não sei qual é o pior filho ahuuahuahuauhahu amo essas coisinhas.
Á proposito o Ryan e a Júlia foram pajem e dama de honra no casamento da minha madrinha, nós filmamos e, é claro que não podia ser diferente, o vídeo bombou, já temos 34 mil visualizações.