Saúde dos cuidadores...

Hoje estava no trabalho quando um colega de trabalho veio me perguntar como que iria fazer o TPB (treinamento policial básico) é um curso que os policias militares fazem aqui de dois em dois anos. Esse curso acontece durante uma semana em período integral, esse colega veio conversar que como eu tinha carga horária reduzida para 20h/semanais deveria fazer em duas semanas, eu disse que realmente, mas que nas duas ultimas vezes fiz em uma semana e arrumei ajuda nessa semana, porém esse ano vou fazer em duas semanas pois não tenho como deixar os meninos além do mais como é lei, pretendo resguardar o meu direito. A conversa que se seguiu foi que ele tinha uma colega também militar que tinha redução de carga horária mas que aos sabados e domingos trabalhava com um time de futebol em uma função que eu não me recordo (acho que o filho é autista) enfim ele me disse que achava errado ela trabalhar nisso se ela não podia trabalhar integralmente aqui, já que a lei era para ela poder passar mais tempo com o filho.
Logico que não consegui ficar calada ao ver uma pessoa que tem um filho saudável me falar isso, uma pessoa que não tem noção o quanto é desgastoso viver em função dos filhos MESMO, filhos que não serão independentes, que não vão conseguir ir no banheiro, que não vão conseguir comer sozinhos.
E é isso que acontece na maioria das vezes:
 -MÃE conforme-se, DEUS escolheu você, sabe que você é capaz, senta ai Cláudia.
- Deus quis.
-Conforme-se a cruz é sua.
- você é especial
E toda aquela ladainha... do tipo se vira querida...!!! o problema é seu!
Usando como exemplo essa fala do colega, fico pensando em toda a rotina exaustiva da mãe e que no final de semana ela arrumou um ser iluminado que se voluntariou a ficar com seu filho para ela fazer o que gosta 4 vezes por mês!? pasmem dos 30 dias que ela leva uma rotina exaustiva meu exemplo: entre fisioterapias, hidroterapias, equoterapias, consulta com neuros, pediatras e ect, ect, ect.... entre crises convulsivas e choros, choros... ela conseguiu 4 dias para fazer o que gosta e está sendo julgada por uns insensíveis que só sabem: Você foi escolhida, é especial...
Fica a minha total indignação, as pessoas não enxergam a mãe, na verdade muitas vezes esquecem nossos nomes (mãe, maezinha e ect)
Eu amo meus filhos mais que tudo no mundo, mas nunca nunca da para comparar uma maternidade especial com uma digamos normal.
A maternindade é entrega total; e na pratica as pessoas esquecem que nós mães especiais temos desejos, vontades e sonhos.
Não tem nada de especial... é natural e todos que são pais normais (digo normais porque tem aqueles que matam, abandonam, estupram entre outros) vão cuidar dos filhos deficientes com todo amor do mundo, igual cuidariam de um sem deficiencia.
O foco desse post é ajuda, é compaixão pelos pais e famílias que tem uma rotina bem exaustiva... se vc pode ajudar, ajude... Olhe para a mãe tomar banho, fazer uma refeição, ir em um cinema... ajude-a a se lembrar que ela também é gente. Se não pode ajudar... não julgue, não opine, guarda seus palpites e conversa fiada para você.
Logico que nada justifica um crime, mas quantos cuidadores em surto, matam filhos, cometem suicidio em seguida... eu pergunto onde está a ajuda? digite no google e veja a lista...
Hoje temos até alguns projetos com foco em cuidadores, mas o que me mata é essa hipocrisia da sociedade!
Enquanto isso: Senta Cláudia!

Escola

Ryan entrou para a escola sem choro no seu andador.. se achando o rei...
Juju é a pessoa mais bela e tranquila do planeta, raramente chora...
Mudamos o depakote para três capsulas de manhã ao invés de a noite para ver se ele dorme melhor, porque foi so aumentar a dose que começou irritação e insônia.
Fiquei feliz ontem pois quando fui busca los na parte da tarde eles estavam na quadra... rezei antes de entrar na quadra, rezei para não ver ele isolado ou em um canto na cadeira de rodas, o que eu vi foi dedicação: Vi uma professora correndo com o Ryan pela quadra atrás das crianças, cheguei perto dele e ele estava super feliz... Juju corria pela quadra, comeu bem, coisa que não acontecia... jantou a noite...
Ryan não está numa fase boa de comer... espero que passe rápido...

Crises

Ryan teve crise 2ª feira passada pela manhã aproximadamente 2 min e teve crise sabado de manhã uns 4 min.
Entrei em contato com a Dra. Carla que ajustou a dose do depakote, e já notamos a insonia novamente (remédio maldito).
1/2 Frisium 12/12h
1 comp de 25mg de lamotrigina pela manha
1 comp de 50mg de lamotrigina pela noite
2 capsulas de depakote pela manhã
3 capsulas de depakote a noite.
1/2 baclon de 12/12h.
Hoje foi o dia de voltar as aulas, deixei dois filhotes manhosos lá... Ryan ficou chorando... um pouco menos... juju não chorou... Vamo que vamo... voltar ao ritmo.

Balanço

Como de costume esse ano não fiz o balanço geral... acho que mais por falta de tempo mesmo... depois da crise do Ryan, peguei férias prêmio e uma licença devido um nódulo que tirei da mama então ficarei com eles até o dia 18, proveitoso, mas não tranquilizante... tendo em vista que dia 18 eles voltam para a escola e aquele medo de sempre volta... o medo dele ter uma crise na escola... parece bobeira mas as pessoas se assustam muito e isso não é bom para a inclusão dele... mas não tenho controle disso o que me resta é rezar para não acontecer... Esse ano não tivemos grandes avanços neurologicos, foi um ano de caos... um ano onde a preocupação primordial foram as crises... aconteceram várias mudanças.... a Yngridd foi para SP (minha prima que ficava com ele), Ryan foi para escola, começamos equoterapia, ficamos sem a tia luana, mas a cada dia que passa acredito mais na tia Janaina e na disposição dela... espero que esse ano consigo implantar as PECs pro Ryan.
Ryan está andando super bem no andador, não tivemos ganhos significativos em fala... Melhoramos o sono com a medicação Urbanil/frisium, mudamos de neuro... percebemos que demos valor demais a pessoas que não merecem o nosso crédito (Dr. Sakamoto) Vimos uma luz de um lado que achavamos ser rispido, mas que no final se mostrou um apoio e tanto (Dra Carla (usp - Ribeirão Preto), comecei a terapia (não sei se vou conseguir continuar...) tenho metas para esse ano que dependem do Ryan estar bem... sem crises ou intercorrências... A minha amora tem crescido rodeada de todo amor do mundo, linda esperta doce... um anjo mesmo, evoluida para o seu tempo... tento fazer tudo pra ela saber que eu esto com ela e que a amo incondicionalmente sem distinção... Tive amigos no trabalho, tive chefes ruins; que não se preocupam com nada que acontece e que não tem o minimo de compaixão... dificultando toda ajuda que eu precisei...42 dias sem crise... força na peruca...
Meu casamento está numa fase boa... estamos bem... em sintonia... aprendendo a aceitar os defeitos um do outro, tentando evidenciar a parte de boa de cada um... com muito amor pelos meninos....
espero que daqui um ano eu esteja numa fase melhor e que eu possa vir aqui relatar que estamos a um ano sem crise... (sonho)...