Segue DAMA...

Bebês na escola, mamãe foi licenciada do serviço durante 10 dias. Ah quem diga: eeeeeee tá de férias hein!?!  pois bem o buraco é mais em baixo como comentei aqui, não tenho obrigação de ser forte 100% do tempo, e nas ultimas semanas devido a falta de sono do Ryan eu entrei num estado de estresse máximo, difícil demais para suportar.
Corri e pedi socorro; a psicologa de onde a mamãe trabalha, estou tomando um remédio relaxante pra ver se melhora a cara de carranca que eu ando levando e a minha vontade de quebrar a casa. O sono faz isso... cansaço e o meu limite chegou... vou para terapia!!! o/.o/ vamos ver o que vira neh??
São muitas coisas que me levaram a isso mas acho q o ápice foi a perda do Vini (amiguinho do Ryan), me destruiu...
A corda bamba que eu sempre falo, que nós mães de crianças com necessidades especiais vivemos...
Hoje vi um texto em um blog bem legal : http://lagartavirapupa.com.br/os-problemas-com-o-discurso-da-mae-especial/    é isso que vivemos.
Não temos cachorro, mas, se tivéssemos já teria chutado ele ahhahaha.
Ryan e Júlia doentes >>> novidade neah???
Ryan tossindo até... Julia Idem
Ontem fomos no retorno do cirurgião ele disse que o Ryan está ótimo e ficou encantado de como o Ryan entende tudo ahahah BOM!!! Estamos andando bastante no andador!

Peixinhos

Ontem a Júlia começou a fazer aula de natação e foi lindo, ela ficou super empolgada com a água, foi lindo poder assistir a satisfação dela, pois antes ela acompanhava o irmão e ficava chorando querendo entrar na água com ele.
Não poderia nunca privar ela de viver isso.
Juju está com o nariz ruim de novo, (escola) segundo a tia todas crianças estão assim... Tomara que seja só uma gripe e não acabe em antibióticos.

Volta as aulas!

Mesmo após a crise do Ryan de domingo resolvi que iam para escola, primeiro que eu preciso trabalhar, várias vezes eu tenho que sair mais cedo ou nem vir para acompanhar o Ryan, Como ele está bem resolvi que deveriam ir.
Juju Parece que está sentindo mais agora, dormiu mal, e está super grudada em mim, gruda nas minhas pernas em meio ao caos das coisas que eu preciso organizar. Ryan ficou chorando mas está bem, vamos ver como que segue né.
Tenho medo de qualquer tipo de situação com eles, com Ryan principalmente...crises, discriminação... to tentando por na minha cabeça que é o melhor.
Eles estão lindos, Juju repetindo várias coisas... 
Segunda-feira vai ser sempre um dia mais corrido primeiro iremos para equoterapia, depois para a escola. Vou busca-los as 17h, eu saio do trabalho ás 14h, porém prefiro busca-lo no horário final, essas 3 h por semana serão da minha folga. Vai dar tudo certo! 
Hoje Juju ficou chorando bastante e agarrou meu pescoço, não queria soltar... oooo bebê...

 Preparação para o longo dia, Juju mamando e Ryan já tinha comido sua bananinha.

 

 Chegada da Escola

 

                                                            Na equo, esperando o Irmão.

                                                       Minha Moça Linda

                                          Preparo para ir no cavalo (capacete gigante)

                                                          Falando Mão (irmão)

No Cavalinho

 

É dengo demais!

                                                        Horário da Folga ahahah

Crise.

Outra crise do Ryan infelizmente as 7h45min, bem junto com o papai, nos dias dos pais. =/
Teve duração de 3 min, aumentei a medicação para o que ele tomava antes, sem ordem do neuro que não me responde, já mandei 2938472983749827 mensagem, e ele leu (RAIVA).

Difícil

E então o que estava em paz, não esta mais...
Dessa vez o problema é comigo, difícil assumir, difícil confessar... estou esgotada sem uma gota de paciência, querendo dar palmadas nos meninos, colocar o marido pra fora e chutar o cachorro.
Os meus filhos não dormem bem. FATO. Eu estou no limite da exaustão, sendo assim quando da a madrugada e os choros chegam tenho vontade sumir, de verdade, sair correndo de tudo e de todo mundo sem olhar pra trás, tento entender, febres, doenças, insonia (da parte deles), mas meu corpo tem uma necessidade maior, a de dormir pelo menos 6 horas por dia. E isso me faz ficar pirada, falar coisas horríveis pra eles, xingar, lamentar, chorar. Essa noite foi o caos, dormiram as 20h, as 23h Ryan acordou chorando, reclamando, foi dormir a 01h, Júlia acordou as 01h30min e foi dormir as 04h depois de muito choro e depois que briguei muito com ela, isso é um pesadelo. Agora estou aqui me sentindo a pior mãe do mundo, por não ter o mínimo de paciência e maltratar tanto meus filhos. Me sentindo um animal. Todos os dias eu tento fazer melhor, mas está ficando cada vez mais dificil manter a sanidade e entender que a júlia é um bebê e o Ryan uma criança especial, eu entendo... mas, tá difícil demais.
No geral eles estão bem...
Minhas preocupações:
1 Ryan com encurtamento na perna direita; Será luxação? (maior preocupação, consulta só dia 01 de outubro)
2 Controle da medicação da epilepsia
Tivemos consulta com Dr.Sakamoto, tivemos um eletro melhor que os anteriores, temos agora focos na área occipital direita e esquerda, antigamente a área era difusa. Segundo o medico um remédio que segurou uma crise por 14 meses é bom para o Ryan, por isso precisamos ajustar a dose. Através do exame de sangue foi possível verificar que a concetração do ac. valproico esta abaixo do nível terapêutico, 46. sendo assim aumentaremos a dose (nivel terapeutico de 50 a 100), ainda não sei quanto pois ainda não obtive resposta.
3 Juju começa natação na terça pois chora durante todo período que o Ryan esta na água.
Eles estão lindos, Juju está falando gol, e hoje chamou o Ryan de imão (irmão), eles são tudo na minha vida e eu me sinto totalmente desqualificada para cuidar deles.