RX Ryan

Subluxação de quadril, tendotomia seletiva.

Desde o primeiro ano do Ryan acompanhamos o quadril, pois esse é um resultado quase certo sub luxação em quadril de pacientes com nível motor IV, sendo assim sempre reparei que o Ryan tem uma rotação no quadril e desde o início isso fazia q uma perna ficasse levemente maior que a outra, eu posicionava no lugar certo e a perna ficava do tamanho correto, foram anos assim, sempre acompanhando e de uns 2 anos para cá isso vem piorando, não sei se pelo o desenvolvimento dos ossos, ou se a consequência da paralisia tetra espastica, o que acontece é que o músculo abdutor que é aquele que fica entre as pernas age de forma errada, tendendo a fazer com que a criança ande ( ou no caso dele, quando da passinhos no andador ou a gnt segurando cruze as pernas ) essa tendência faz com q a cabeça do  fêmur saia do osso ilhiaco (bacia). o quadril do Ryan já esta bem deslocado a cabeça do fêmur dele tem 2,3 cm e 1,1cm esta deslocado, então correremos e faremos inicialmente a tendotomia  de abdutores, ele ficará engessado da virilha ao tornozelos por aproximadamente umas 3 semanas. Não será fácil, a mamãe tirou férias prêmio, a vovó ficará 2 semanas em Uberaba, e a dinda Marcella ajudara a mamãe durante 1 mês, toda ajuda extra será bem vinda. posterior a cirurgia postarei a foto do antes e depois, espero do fundo do coração que fique melhor e não seja necessário fazer aquela dos parafusos.

        

Os equipamentos na paralisia cerebral.

Os equipamentos do Ryan.
Desde que descobrimos a paralisia cerebral do Ryan eu sempre fui atrás das possibilidades para que ele tivesse a melhor qualidade de vida possível e além disso para que ele pudesse viver diversas experiencias adaptadas a qualquer menino da idade dele, sempre foi bem complicado pois a industria de produtos especiais é extremamente cara e na minha opinião abusam dos pais, pois nos queremos sempre da o melhor para os nosso filhos, eu entendo que os equipamentos, foram pensados, foram desenvolvidos estudados, porém uma cadeira de rodas que não é motorizada e sua estrutura é relativamente feita de materiais comuns custar mais que um carro é bem absurdo. Hoje eu tenho uma pequena gama de produtos que são uns dos melhores em se tratando de reabilitação, ainda falta algumas coisas e com o tempo conseguiremos com fé e trabalho.

Hoje temos uma banheira adaptada a Enxuta. preço R$1000,00 adquirida pela ITA ASSISTIVA.

  

Bicicleta adaptada, comprada da cidade de SOROCABA-SP KELLE ADAPTADOS, preço R$ 1700,00

    

Flexcorp Walking, Preço R$1000,00

 

                                Andador Pacer, Rifton, com acessorios R$12.000,00

  

                                Parapodium Movcorp R$4.000,00

Suporte de tablet triarticulado, o melhor que achei no mercado, forte e resistente R$200,00 (comprado pelo mercado livre) https://produto.mercadolivre.com.br/MLB-732612651-suporte-tri-articulado-mesa-ipadtablets-8-a-101-tbl-3-elg-_JM

 

Orteses Fixas, Comprado do Sr Boliva de Ribeirão Preto, R$ 490 TEL : (16) 99101-5721

 

Carrinho kimba-neo 2, marca OTTOBOCK, comprada pela ITA ASSISTIVA, R$17.000,00

  

Head-POD, suporte de cabeça, para crianças que não possuem controle cervical, auxilia na alimentação, ajuda o corpo até consciência corporal da posição certa. Comprado na Mais Movimento R$ 2000,00

 Sapato ortopedico semelhante ao memo shoes, similar orthocalce, R$ 450. https://produto.mercadolivre.com.br/MLB-907831400-sandalia-infantil-ortopedica-tratamento-therasuit-macia-kids-_JM

Oculos da miraflex, eu indico esse oculos para os pcs que tem pouco controle de cabeça, pois quando a criança vira deita ele é macio, não machuca e ainda desalinha pouco.

calça da vovó, para ajudar no alinhamento estimular o sentar, e aqui em casa é um bom lugar para dar comida. essa é feita em casa

 

Jujuba

A Júlia é muita esperta, desfiadora... as vezes me enxergo nela, as traquinagens, a liderança, a parte mandona e dominadora... as vezes ela me faz esquecer q ela é uma criança... ontem ela lutou o dia todo contra o sono, acordou cedo, nao quis dormir a tarde, nao quis dormir mais cedo, brincou muito viu TV e correu... chegamos em casa as 21h depois de um passeio jo shopping, ela qria ver tv... nao deixei, e o choro e irritabilidade, me deixou insana, sem paciência, há dias assim que consigo segurar o meu vingador e contorno a situação... ontem apos as birras peguei a no colo,  dei muito beijinhos, levei p cama contei historias e cantei sua música de dormir... dormiu em 5 min abraçada com a mamãe rodeada de amor e muito carinho!

Eu adoro o sentimento de dever cumprido, eu falo de coisas simples... todos os dias eu traço metas para realizar... na verdade eu não sei se é bom ou ruim pois quando não as realizo me sinto extremamente frustrada... hoje trabalhei, fiz uma faxina no trabalho litrralmente, cheguei em casa fiz uma comida bem gostosa para quando meus bbs chegassem, fiz calabresa p juju, fiz carne moida com feijao novinho p Ryan, consegui limpar a casa toda ( dar uma tapa kkk), consegui correr meus 2,4 km dentro do tempo, consegui sair con uma amiga e conversa besteira, cheguei em casa dei banho nos filhos, janta! E juju comeu super bem o q é raro! Eu jantei e agora me preparo p um super banho! Que eu consiga ter varios dias de dever cumprido!

Segue Dama...

Antes parecia que tudo era sempre sacrifício, parecia que era difícil demais, tudo era difícil sair com os filhotes sozinha tinha nome de caos, hoje eu chamo de prazer, chamo de amor... ah os seis anos do Ryan e os quatro anos da Júlia, como está sendo prazeroso essa fase. Meu filhote Ryan parece está mais compreensível e sorri quando tem algo engraçado, sorri quando dou bronca na Júlia, gosta de ficar com as pessoas... Júlia segue esperando o príncipe dela, e eu oro para que realmente ela encontre uma pessoa diferenciada, que ela tenha uma vida de muito companheirismo, que ela acorde todos os dias ouvindo o quanto ela é especial e linda... que apareça um príncipe que encoraje a lutar a vencer e a ser melhor a cada dia... que com as experiências que ela vive ela seja uma pessoa amorosa, que ela saiba realmente respeitar as pessoas observando as particularidades de cada um, que ela entenda que é mais importante ser do que ter, e que ela ame a família acima de tudo porque no final é só com eles que da para contar. O meu Ryan vai ser sempre amado e cuidado e não importa será o meu eterno bebê. “...seguir com fé eu vou, a fé não costuma falhar...”

Da certo

Ontem resolvi ir no cinema com os dois filhotes sozinha e de salto alto, muitas vezes a gnt acha que não vai ser capaz de fazer certas coisas, mas acredite vc consegue... cheguei do trabalho lavamos o carro eu e os babys, Ryan no parapodim, depois dei banho nos dois e fomos. Conseguimos chegar a tempo, e tudo estava lotado, fizemos uso do nosso benefício de entrada preferencial  e compra preferencial, conseguimos comer, conversar e nos divertir, nao tivemos birras, mas antes de irmos eu e Júlia divemos uma pequena DR ( sim, dicutimos relação) isso pq ela estava muito teimosa e jogou todo detergente na garagem onde eu ja tinha lavado, falei  q ela estava muito teimosa... e o ela me disse? Perguntou se nao tinha sido eu q pedi uma menininha igual ela teimosa, q eu fui la e escolhi e veio ela kkkkk, eu disse q qria uma obediente e ela disse q eu nao qria ela então.... e ai chorou chorou disse q nao era ela que eu qria uma boazinha kkkkkk falei q eu qria uma teimosa mesmo, e ela chorava dizendo q eu nao queria kkkkk nesse momento aproveitei p dizer q se tivesse birra nao iriamos kkkk ela prometeu...Ryan quis dormir no final do filme, peguei no colo e ele ficou bem! Foi tudo ótimo! O filme é lindinho! Hotel Transilvânia 3

Os domingos

Tem muitos domingos que a minha mãe não me deixa de folga, ela me obriga a trabalhar nesse dia q deveria ser respeitado como descanso... acontece que quando ela me deixa descansar eu canso de ficar descansado... haha e teve quadrilha sabado tb

Quando eu acerto!

Fico muito feliz quando entre uma frustração e outra eu consigo acertar o q o Ryan quer... e hoje eu senti uma felicidade genuina, eu estava dando comida p ele, ele queria mostrava q queria mas colocava na boca dele ele fechava a boca ou cuspia... ai eu perguntei se ele queria carninha, e entao dei um prato de carne p ele, e ele abria a boca muito animado... ahah que coisa boa!

Que contradição

Há alguns dias Júlia vem tendo pesadelos, acorda, chora, tem medo da morte, medo de caveira, medo da mamãe morrer e essas coisa que eu me lembro muito bem de ter passado, meu Deus como dói na gente ver isso neles, e o pior que a gnt começa a ficar com medo tb, fico pensando o que passa na cabecinha dela ainda tão imatura, sobre o viver, sobre o nascer, sobre o morrer, Tento explicar, mas nenhuma esplicação me parece justa para explicar a morte. De madrugada ela pula para minha cama as mãozinhas estão tremendo, está toda molhada de suor, eu tento acalma-la e quando ela dorme eu não posso me mexer, ela se sente segura quando eu abraço ela forte e seguro a sua mão. A contradição é que como já disse antes a mamãe aqui é bem incredula na verdade bem mais do que eu gostaria, mas na minha incredulidade eu tento passar pra ela o que eu não tenho, tento falar de anjos de Deus, e de tudo de bom de energia que possa existir, ela ainda é muito bebê para compreender os videos de monstro no youtube, por tanto youtube está proibido novamente... o mais bonitinho é que ela está encantada com esse mundo de religião, acha o máximo falar em papai do céu, acredita nos santinhos, e hoje está dormindo com rosario SSSS, varios, santinhas, almofadas de santinhas e está se sentido extremamente protegida... espero que ela se sinta assim sempre, pq são essas as energias que eu desejo para ela todos os dias... o medo nao deve habitar minha casa.  Ela ficou encantada com a igreja que eu e minha vó a levamos, achou a coisa mais linda do mundo, a casa do papai do céu. Minha princesa Júlia.

Dar graça a todo momento

As pessoas que me conhece sabem que eu não sou nem de longe um exemplo de cristã, na verdade na maioria das vezes me sinto uma ateia, não acredito na maioria das coisas, não acredito em milagres e quase sempre estou do lado da ciência, pois bem, nunca estudei bíblias ou evangelhos, não curto religiões ou qualquer outra coisa que me vincule e me obrigue a ter um compromisso superior aos que eu já tenho, as várias horas de trabalho ( quando eu digo trabalho me refiro a tudo que acontece no meu dia, e não só a PMMG), mas existem algumas passagens que me comovem bastante e que aplico no meu dia a dia.... algumas são bíblicas ou ensinamentos. Hoje eu tenho uma visão mais ampla de tudo que eu vivo e do meu dever, enquanto mãe,  esposa, amiga, filha, profissional... antes sentia que era tudo muito difícil, as vezes achava que era castigo demais ( leia se que isso não tem haver somente com as lutas que o Ryan venceu, isso tem haver com frustrações e dores minhas, unicamente minhas). Eu já senti pena de mim (coitadinha) pena da minha rotina, e das coisas que provavelmente eu nunca vou viver. Mas hoje, hoje sou tão realizada e maioria das vezes feliz, até demais... pode até ser um defeito, um escudo... Eu gosto de falar sorrindo e mesmo que meu problema seja horrível eu sei que vai passar é que existe tanta gente em situação pior ... sou privilegiada, extremamente privilegiada... "Dar graça a todo momento". E diante de tudo que já vivenciei  e que me permiti viver posso dizer do fundo do meu coração "Deus é bom o tempo todo, o tempo todo Deus é bom", eu sinto que eu tenho super poderes... consigo passar pelo que tiver que passar... E vou sempre sair com a cabeça erguida !

Ah tempo...passe devagar...ou...passe rápido

Texto escrito em Janeiro, esquecido...
Tem dias que sinto que está muito dificil, que está impossivel. E tem dias que eu peço vá devagar tempo, deixa eu curtir essas maozinhas pequenas, deixa eu curtir esses beijos molhados, e esses olhares de que eu sou a mulher maravilha deles! Esse final de ano fizemos uma viagem bem legal para o Parque do Beto Carrero, Júlia ficou deslumbrada e o Ryan ora irritado ora curtindo bastante, fomos só nós quatro. Quando vivo essas experiências sinto que estou tendo um pouco mais de controle, a descrição não vai ser a melhor possivel, já que demorei alguns dias para escrever, mas inicialmente saimos de Uberaba as 12h, após escola das crianças, eles foram para aula pois eu precisava emplacar o carro que compramos com a isenção de IPI e ICMS (assunto para outro post), Chegamos em Uberlândia que dista cerca de 100km da nossa cidade pegamos um Tio para que nos levasse no aeroporto e depois nos buscasse na volta. A parte do aeroporto é a de sempre, chegar cedo para ficar esperando, ou seja, isso é sempre um saco e bem dificil. Fizemos uma conexão em São Paulo de 50 min, que foi relativamente rápida (lembrando agora parece rapido). Pegamos um Uber no aeroporto e fomos para Balneário, estavamos no hotel por volta das 19h. Fomos dar uma volta pela orla e achamos um lanche, logo após fomos dormir, no segundo dia andamos toda extensão da praia, cerca de 8km, curtimos a piscina do hotel, enfim o dia do parque foi o segundo e quarto, foi bom ser em dois dias pois em um dia assistimos os espetáculos e no segundo fomos nos brinquedos para as crianças e alguns para adultos haha. Mas vou confessar hoje não iria novamente dois dias nuncaaaaaaa, muitoo muitooo calor, muito sol... muito choro e reclamações, dicas para quem for, leve uma mochila com o máximo de coisas que puder levar, batatas, água e ect... as coisas são caras, leia se bem caras... gastamos cerca de 200 reais economizando, no dia seguinte levei uma pequena bolsa térmica com refrigerantes, danones, rufles, 2 litros de agua haha, o parque é bem acessível,conseguimos ir em todos os brinquedos recomendados pela altura dos meninos, sem recomendações por causa da paralisia cerebral. Entramos pela saída em todos os brinquedos e atrações para tirar fotos que as crianças foram e todos os funcionários foram bastantes solícitos. Conselho: não contrate transfer no seu pacote, chame um Uber, mas fique de olho na tarifa, caso esteja alto, vá atualizando até o preço ficar em conta. No primeiro dia usamos o transfer pois ficamos até o fechamento do parque para ver a atração Natal do sherek, porém no segundo dia voltamos antes do transfer de UBER.