Halloween

                                                     Amores e suas peraltices

                                       Júlia aprendendo a fazer a unha com a mamãe:

Coisa mais linda esperta. Está falando tudo, pede licença huaahuhuahua pede biscoito, chama a belinha... é um amor... o nariz não melhora

Para não esquecer...

1 mês sem crises focais ou generalizadas...

Hoje é segunda-feira, é o dia que eu deixo os meninos nas escola o dia todo. Vou aproveitar esse tempo para fazer algo que eu gosto, como correr, fazer a unha ou simplesmente não fazer nada.
Existem dias que eu fico ansiosa para essas horas sozinha, mas quando chega morro de remorso de deixa-los la o dia todo. Mas penso que é só um dia e eu me dedico bastante aos meus bebês. amo muito mesmo, tomara que eu esteja fazendo o certo.

                                        Porque ela também quer andar com a mamãe!

Medicações

Decidi que tudo que os meninos usarem de medicação eu vou colocar aqui, vai que um dia eu não esteja com eles, aqui vai ter sempre o histórico de tudo que eles já usaram.
Ontem a noite a Dra. Carla mudou a forma de dar a lamotrigina para ver se ajuda no sono, agora vai ser 2 comprimidos a noite e 1 de manhã (25mg)
Voltamos para o Depakote Sprinkle de 125mg para ver se absorve melhor pois o valpakine não deu certo. São duas cápsulas de 12/12h misturado com algo pastoso, danone, papinha...
Permanecemos com relaxante muscular Baclon 10 mg de 12/12h
 Se com essa mudança não der certo no sabado iniciaremos com o benzodiazepinico Clobazam, frisium, Urbanil... Da ultima vez q usamos ele não foi muito bom deixou o Ryan mais parado e até babando, vamos ver agora pelo menos a noite se faz diferença.

Ha dias o Ryan não dorme, alias desde que iniciou o uso de ATCV, enfim existe dias que são piores, muito piores e ele costuma acordar 30 vezes... Não é falta de amor, mas as vezes a paciência vai embora e fica o sono a raiva e todo o resto. Após mudarmos de neuro, hoje mandei um Whatsapp para a Dra Carla que prontamente me responde e que disse que mudara as dosagens ou medicações, atualmente o Ryan toma Depakote 250 mg de 12/12 h - São cápsulas que precisam ser colocadas em alimentos pastosos (tínhamos passado para o valpakine que é a forma líquida, porém o sérico mesmo apos um aumento de 100% da dose abaixou em vez de subir, Estranho demais!! de 46 para 40 , sendo que a dose terapêutica é acima de 50.
Lamotrigina 25 mg, 1 comprimido e meio de 12/12h
Baclon 10 mg 12/12h
As coisas não são fáceis ontem eu tentava dar comida para ele com o remédio e ele cuspia , cuspia tudo... não está comendo bem, não está dormindo bem... Não está fazendo fisio bem.
Enquanto eu tentava dar comida a Júlia também cuspia a parte dela e tentava subir no meu colo chorando e tentando impedir que eu passasse a mão na frente dela para dar comida para o Ryan, quando vc pensa que eles vão dormir e vc vai descansar , isso não acontece devido a insônia do Ryan.
Bom ontem ainda fomos no oftalmologista o Ryan estava dopado de sono, muito sono mesmo, como eu nunca vi na vida... dormindo com ela examinando ele.. foi horrivel, e ela achou que o olho esquerdo piorou, o grau ficou diferente do outro olho quase 3 graus, isso é ruim. Falou que não vai passar tampão pq não quer deixar ele sem ver com olho bom. Enfim essa avaliação foi bem ruim por causa do sono ( eu acho) ele vê bem...
Juju está bem, teve muita assadura, pois teve otite,infecção de garganta e estava tomando o trifamox, teve diarreia. E o Ryan tomando Amoxilina com clavulanato desde sabado também com otite. Enfim seguimos quase que vivendo a base antibiótico = aqui em cada medicação continua inclui antibiótico.

Gatinhos

     Passeios dos bebês! Feliz dia das crianças! RYan e Júlia estão bem, hoje é o diado exame do nariz da Juju. Ryan está bem mas to achando ele meio quietinho demais, acho que possa ser efeito remédio, vamos fazer exame para ver a dosagem do ácido valproico. Estamos desde o dia 26/09 sem crises (pelo menos focais e generalizadas) pode ser que tenha uma ou outra de ausência, mas é muito difícil saber ao certo.   Nas fotos minhas primas Bruna e Barbara.
A Bruna foi escolhida para ser madrinha do Ryan quando ele estava no hospital, por todo amor dela por ele e por mim... ela ficou dias inteiros sentada na recepção do hospital, esperando para entrar no horário de visita, ficava me dando força, e ouvindo as minhas lamentações e minhas pragas jogadas nos médicos. Ela já morava em Ribeirão mas ia me acompanhar no hospital sempre, muito mais vezes do que as pessoas que moravam em Uberaba, tem gente que consegue abraçar um coração e dar um apoio real. Ela continua sempre junto com a gnt, agora um pouco menos, (virou uma mulher trabalhadora).

Ás vezes que eu me sinto um monstro!

 Juju aprendendo a usar o peniquinho, linda, linda... teve várias tentativas de sucesso, minha gata, meu presente, mais doce do mundo... a mamãe é super orgulhosa de você.

 Essa foto e as debaixo são de alguns dias que eu tiro para fazer fisioterapia no Ryan, essa foto de cima traz um contraste muito grande pra mim, penso na dedicação que todo mundo acha lindo, e penso no quanto eu me sinto um monstro colocando todos equipamentos nele, no quanto ele lamenta, e de todas as vezes que perco a paciência porque ele não segura a cabeça ou faz corpo mole... esse é meu sentimento... as vezes culpa, remorso de não amparar o choro dele... eu acho que eu deveria ser como as outras... talvez seja por causa disso que o Ryan é tão intolerante, por eu querer o máximo e achar que eu mando nele...
Semana passada depois da fisio nós fomos no mercado, Ryan andou durante umas 2 horas, ele tava com a faixa para aumentar a abertura da perna (pós botox) e fazer a rotação de joelho e quadril, porém a faixa queimou a perninha dele, mas eu só vi quando vi a carinha dele de dor e ele pediu para sair, me deu uma dozinha dele.

 Quando eu brigo com Ryan durante os exercicios esse pingo de gente vem proteger o irmão...é muito lindo.

                                                                      Com a Amora

                                                                           Com Amor

Atualizações

Na ultima quarta-feria recebi uma ligação da escola para buscar o Ryan, pois ele havia transpirado muito e vomitado o Danone que ele tomou, oi?!?! Enfim perguntei a quantidade, pois o Ryan é operado de refluxo e então não poderia vomitar. Peguei-os e levei para casa, Ryan passou o dia bem, não teve mais nada. Suspeito de manhã dos dois da escola e do Ryan.

Na quinta aplicamos botox no Ryan, foram 5 pontos em cada perna, já estamos vendo os resultados, a perna esta bem flexível.

Na sexta durante o dia ficamos na casa da madrinha do Ryan e ficamos na piscina a tarde com os dois, juju naquela catarreira de sempre. Às 18h estava marcada a consulta com a neuro Dra Carla Tanuri ( é ela que aplica botox no HC no Ryan),  a médica não ficou feliz de ter ido no consultório dela e pagar a consulta, sendo que ela já atende o Ryan no HC, acontece que no dia do HC eu disse que o Ryan estava tendo crises, mas ela não me deu muita atenção. Ela me disse que o Ryan tem um longo caminho em relação as drogas contra as crises, pois na verdade ele só tomou três, ela disse que vai aumentar no Max a dose dos remédios que ele toma e daí se ele continuar com as crises vai entrar com Urbanil  ( que é um medicamento da família dos benzodiazepínicos, que são sedativos, causam depressão do SNC) pode ser que ajude a controlar o sono. No sábado que o Ryan teve crise liguei inúmeras vezes para o Dr. Américo Ceike Sakamoto, quando atendeu foi ríspido :- O que está acontecendo Jéssica para você me ligar em um sábado de manhã no meio de uma reunião.

Escolha uma das alternativas abaixo:

1-      Oi?!?!?

2-      Meu filho teve uma crise e to  tentando ligar pro neurologista dele, mas acho que liguei errado.

3-      Dr. Se vc não quer ter pacientes, para de clinicar e tenha só o seu andar do susto no HC.

4-      Vsf,vtnc

5-      Tenho bola de cristal pra saber q vc tava em uma reuniao

Os pacientes viajam, pagam uma fortuna e são atendidos assim?!?! Para o que o Sr. Serve mesmo?!?!  Porque na verdade eu venho passando indicações, inúmeras e passando vergonha, porque pra mim vc não resolveu nada para ninguém.

Eu não recomendo de forma nenhuma, a nenhuma mãe desesperada. Você não serve para o mundo das urgências e emergências da epilepsia.

Ah mas tem uma desculpa, ele gosta de casos sérios  wtf?!?!? Asneira pois a pequena Victoria de quase 2 anos está internada em estado grave, tendo 3849573984475 crises por minuto, portadora de micro e lisenfalia e o querido Dr. Não deu suporte nenhum, ela teve inclusive parada durante uma crise.

Ah tem outra desculpa pra que mexer com a Vick sendo que ela não mostra nada de desenvolvimento NE?! Prognostico = sentença de morte.

Enfim algumas dessas minhas indicações fizeram rifas, isso mesmo rifas para ser atendido por esse monstro.

AH e não é porque era sábado não viu?! Todas as vezes eu tenho q ligar 82947982374 vezes para ele atender, horário comercial, noite, e-mail, whatsapp, nada disso é eficaz . Se ele me respondesse em dois dias depois de um e-mail ou msg estava bom.

Na ultima conversa no sábado, ele perguntou se o Ryan tomava canabidiol, até entendo ele deve ter muitos pacientes. Mas o Ryan só tomou 3 ATCV então tem muita coisa antes do cbd.

Enfim ele disse que me liga logo, estou esperando desde sábado (26/09) só tem uns 10 dias... Vou continuar esperando e mandar um e-mail para essa pessoa, vou encaminhar para o HC, porque ai deve chegar na mão dele.

O meu dinheiro (pode ser que não signifique nada pra ele) ele não vai ver nunca mais. Sou mais voltar para o Alfredo.

Juju está muito ruinzinha com febre de 40°, parece ser garganta, já iniciamos o antibiótico. Uma dozinha ta muito choroninha. Agora descobrimos roseola.

No final de semana fomos numa festa linda do Gabriel filho da fisio mais linda e amada do mundo!! Foi lindo