HeadPod

Hoje venho relatar sobre um novo equipamento que o Ryan ganhou da madrinha dele super amada, ganhou headpod que é um equipamento de suporte cervical, para que ele possa se concentrar em atividades cognitivas, sem ter que se preocupar em controlar a cabeça.

Esse era um dos itens que fazia parte da nossa lista de desejos. É um ótimo equipamento para crianças que tem baixa visão e pouco controle de cabeça. Foi comprado na Loja Mais Movimento que é importadora.

Viagem feliz e caótica ❤ Cancún

Bom fizemos uma viagem linda de férias, fomos para Cancun, Não da para negar que aquele medinho das crises sempre acompanha neh? Pois bem não  é  que  Ela deu as caras la no México, conseguir manter a calma e manter firme o compromisso que tenho comigo de que  só iria usar a medicação de sos  caso a crise passasse de 5 min! A crise passou, durou cerca de dois minutos foi durante a tarde no nosso último dia durante um cochilo, foi uma crise focal seguida de ausência. Essa viagem foi uma experiência  única pois apesar de todo a dificuldade  isso inclui  n ter trocado pelo menos dez dólares no Brasil, inclui carregar um andador pavor M, um carrinho kimba, duas malas GG, duas mochilas de coisa a que foram usadas no vôo  tipo fralda uma roupa p cada e patinhas e o mais importante as duas  crianças  mais lindas e comportadas do mundo. Bom eu acho que em relação ao aéreo muita coisa em relação  a acessibilidade  tem q melhorar, por exemplo como trocar um senhor idoso, ou um adolescente  cadeirante  em um vôo, outra coisa o assento;  não deixaram usar o kimba como cadeira e o Ryan tombava para todos os lados possíveis, como faz p entrar na área econômica  com um adulto com lesão medular  por exemplo? Como passar pelos bancos? Eu me pergunto isso pois como faremos quando o Ryan for maior , quero  muito poder viajar com eles pelo mundo! Cancún é  muito quente e depois que chegamos no aeroporto tentando passar pela imigração  com a Júlia  e o Ryan  chorando  de calor e sede, pois quando saímos de SP estava fazendo 13 graus, não sabia como empurrar todas aquelas malas... o pai levou um mochila e as duas malas GG, eu coloquei a Júlia no colo do Ryan,  Leia se esmagando o Ryan e puxei o andador e levava uma mochila nas costas tb. Nessa viagem não valeu o esforço de levar o andador pois como ficávamos muito na piscina não foi algo que usamos muito (na verdade uma vez só ).  Chegamos no resort fizemos  check-in demos um belo banho nas crianças  compramos comida e dormimos, Saímos de SP as 5 da manhã  e chegamos em Cancún  as 17h  muito difícil,  segurar as crianças  p dar comida no avião  meu Deus,  so de lembrar....depois  fomos para o resort que iríamos encontrar  a família, bom ai vem o outro problema uber não entra nos resorts por terem tretas... lembra  dos dólares pois é  ai começou  o caos p descobrir onde trocar ou melhor sacar dinheiro! Foi difícil  mas descobrimos que em cada esquina tem uma maquininha q cobra uma grande taxa para trocar dólares,  mas cobra menos por pesos mexicanos! Nisso as crias choravam... mas achamos e enfim chegamos felizes e agora com proteção  da família  que ajuda emocionalmente. Os dias que seguiram foram felizes de piscina! De amor e vários sorrisos! O casamento  foi perfeito. A volta como esperado foi  caos tb, colocamos tequilas em bolsa de mão  e adivinhe não passa neh,!? Só depois da alfândega kkkk como despachar?  Nesse momento meu cartão  já estava estourado e não tínhamos  15 dólares  para enrolar a mochila num papel filme, não tinha Wifi p pagar o cartão, bom uma das moças ficou com muita pena e me emprestou seu Wifi, dei um beijo  Ela paguei o cartão e embalei essa mala que foi despachada! MUAHAHA dei um antialérgico  para as crias q dormiram de Cancun ao Panamá  mas eu despachei  o antialérgico e então  do Panamá  a SP foi o caos novamente com direito a jantar. A hh vale lembrar que achei um lindo e grande iPhone Plus 7 e no auge da minha honestidade, o pai foi entregar no achados e perdidos , demorou mas achamos o local, as crias ficaram comigo no portão de embarque almoçando, quando  o pai foi devolver acho que queriam prender ele pq acho que ninguém  devolve isso,  enfim ele demorou mas voltou embarcamos as 14h para chegar em SP as 1 h. Fé  viu, para tentar sobreviver. Apesar de tudo a viagem vale super a pena, nós  fomos muito felizes...

Andador Pacer M

Meu Deus gente o andador do Ryan está um palmo do tamanho que deveria... isso se chama desespero, não sei o que fazer agora... acabamos de comprar varias coisas... tenho que pensar numa solução e tentar achar um andador usado... ir para luta né?! se alguém souber de um pacer M para vender usado, preciso só da base.

Editando 28/07/17 Achamos uma base M para comprar lá do Rio Grande do Sul... o/o/o/
Base a caminho! preço 4mil, com apoio das pernas e maos.

Lista de desejos, mais uma aquisição

O meu objetivo maior e dar todo o suporte que o Ryan pode ter, toda qualidade e toda inovação para que ele possa experimentar o maior numero de sensações, Essa semana adquirimos a mesa do kimba e a banheira enxuta pra ele, estamos aguardando ansiosamente a chegada. Ryan está bem, um pouco de tosse de sempre, mas sem crises, está desenvolvendo um bom controle de tronco pois agora vira de bruços sozinho e esta sempre com a cabecinha para cima para observar as coisas, continua impaciente e bem choraozinho, quer passear quer fazer tudo que as outras crianças fazem, temos alguns choros bem frustrados e muitas vezes nao consigo identificar o que ele quer... com a mesinha do kimba chegando poderemos treinar mais a comunicação alternativa.
A minha Princesa Júlia está cada dia mais inteligente e linda, anda passando por uma fase de muito medo... fomos no cinema no filme do malvado favorito e ela deu uma crise de choro e desespero... Eu nunca falo nada de medo para ela...tento conversar e explicar, não minto sobre injeções...
A vida vai seguindo e a cada dia a certeza de que a Jéssica de 5 anos atrás não existe e seu a visse hoje não a reconheceria, tantas coisas foram construidas nesse tempo de mãe, me tornei tão forte e resistente que jamais me reconheceria, a palavra paralisia cerebral  faz parte do meu dia, e engraçado parece que antes do Ryan nascer eu tinha uma certa afinidade com ela que não explicar... hoje é minha companheira.

Kimba neo 2

E o carrinho chegou e realmente cumpre com o q promete... um alinhamento impecável... vários e vários ajustes, conforto... estou apaixonada. Infelizmente é muito caro, e o que faz ser caro é que as famílias especiais nao medem esforços para fazer o melhor para os filhos...  e os fabricantes abusam disso... falam que o preço é exorbitante pq a procura é baixa... mas é claro, com esse preço....se fosse um valor mais acessível as famílias comprariam mais...  enfim essa é a realidade das crianças com necessidades especiais... São tantas coisas que fazem a vida delas serem mais fáceis .... mas e o acesso?!?! zero... sou grata por poder proporcionar isso ao Ryan!

Lista te desejos!

Essa semana a mamãe aqui realizou um dos seus grandes sonhos, como mãe especial a gnt não sonha com uma faculdade ou uma grande escola renomada, sonhamos com equipamentos e terapias, e foi assim que nessa semana adquirimos o carrinho de reabilitação KIMBA NEO 2 da OTTOBOCK é uma cadeira carissima com design de carrinho de bebê, é alemão e totalmente adaptado ao crescimento da criança.
Bom o custo foi 14,200 e ainda sim não comprei tudo que queria, precisava muito da mesinha que custa 1,200, bom teve que ficar para próxima.
Bom existem diversos itens que quero comprar para o Ryan e aos poucos vou conseguindo:
-Mesa do Kimba - http://www.itaassistiva.com.br/carrinho-kimba-neo-tamanho-2-otto-bock
-Headpod  - http://maismovimento.com.br/headpod-2/ 1500,00
-Banheira para crianças com necessidades especiais banhita, enxuta ect -https://www.cavenaghi.com.br/departamento/127626/1707/banho-e-higiene 1000,00
-triciclo adaptado para crianças sem controle de tronco - http://www.somarvida.com.br/2012/08/a-dream-bike-e-uma-empresa-idealizada.html 1500,00
-andador nf walker.- http://maismovimento.com.br/andador-nf-walker/ 17000,00
-intensivo do medeck 10000,00
-intensivo terasuit 10000,00
-rolos e pranchas suspensas
-orteses -  de boa qualidade em sp aproximadamente 1000,00
A prioridade agora é a mesa do kimba e o headpod que acho q vai ter um efeito excelente no kimba.
Vamos que vamos, dar funcionalidade sempre!
Ah ele chega sabádo e logo que chegar posto fotos!

Respira e não pira

No domingo minha sogra me chamou para sair com ela e os meninos, diga se de passagem que minha sogra não consegue andar também por isso quando saio com eles tenho duas cadeiras de rodas, da para imaginar o caos?!?1 além de usar cadeira de rodas ela não consegue se controlar na cadeira enfim as vezes empurro igual um trenzinho, o ryan na frente dela, a cena é linda hauhahu e tem aqueles que olham com muita pena e dó... as pessoas devem pensar que estou pagando muitos pecados... e ainda tem a Juju que está no auge dos seus quase 3 com muita energia para correr por todo o shopping. Resolvi ir ontem, segunda feira, fui no shopping que tem uma cadeira motorizada para minha sogra consegui9r pelo menos andar reto. Ao chegar pedi a cadeira para o segurança e enquanto ele não chegava eu desci o Ryan e coloquei ele no andador que ficou andando de um lado para o outro no estacionamento, Julia quis descer e ia atrás do Ryan e eu gritando para que eles não andassem aonde passam carros. O segurança chegou, cadeira errada... ele voltou e colheu meus dados enquanto eu corria atrás das crianças.
Entramos no elevador o Ryan e depois a Fatima atropelando o Ryan, descemos e fomos dar uma volta no pavilhao 2, ao passar na frente dos brinquedos aquela euforia Júlia ja correu de longe, enquanto a Júlia ia no brinquedão o Ryan dirigia um carrinho, a sogra foi até o mc donalds e eu com os dois, tudo sob controle porém sou chamada no brinquedão, Júlia fez xixi na piscina de bolinha, não foi culpa dela pois do caminho até o shopping já tinha um bom tempo e eu não lembrei de perguntar junto com a euforia do brinquedo o resultado foi esse... Ryan estava no colo, Júlia descalço, chorando, além do xixi um menino puxou o cabelo dela. Peguei o Ryan no colo, a Júlia no colo deixei o Tênis no parque o andador no parque, fui atrás da sogra que nessa altura do campeonato estava com lanches e duas funcionarias do mc donalds ja ajudando ela... não sabia o que fazer, a sogra nao segura o Ryan.
Ryan chora quer ir no brinquedo, Júlia grita me troca, cade o tenis? nesse momento entreguei o Ryan para funcionaria do Mc donalds, coloquei a sogra na mesa que ia atropelando e arrastando cadeiras do lado, peguei a Júlia corri para o carro, troquei a julia... voltei para praça de alimentação, Júlia foi comer peguei o ryan fui buscar um macarrao para o Ryan, que foi no colo dando birra por causa dos brinquedos, comprei o macarrao cheguei na mesa, tentei dar comida para o ryan que cuspia porque queria os brinquedos, eu tentava comer com ryan no colo, a fatima tentava enfiar uma colher de macarrao na boca do Ryan que tentava me morder ela colocava na boca ele fazia nausea, a sogra falava leva ele no brinquedo... eu falava não... Júlia fez coco, agora na fralda, dava birra qria que eu trocasse coloquei a fatima na cadeira mandei segurar o Ryan ela tentou e foi dirigindo a cadeira com Ryan... Júlia no chao dava birra pelos brinquedos, descalço, deitada no chão, o celular, o macarrão o mc lanche feliz o andador e a Júlia... olhava minha sogra com ryan meio torto, meio caindo. Pego tudo a julia dando birra no colo cheia de coco, vou correndo... Opa o Ryan esta no colo de alguém, a fatima da ré perguntando cade o celular, pergunto se ela esta louca?!? - já peguei o celular, uai... peguei o RYan coloquei no andador foi dando birra, coloquei todo mundo no elevador , no carro, fui devolver a cadeira e pagar o estacionamento, a sogra qria levar os meninos nos brinquedos de novo eu disse não (estava pirando) a sogra queria ir na mãe dela, já eram 20h e eu já estava morta, fui para casa dei banho remédio nebulização...ufaaaaaa fim do dia

Várias coisas aconteceram nesse ultimo mês, tiramos ferias viajamos, papai e mamãe ficaram 3 dias sozinhos, foi uma delícia. Estamos em um bom intervalo sem crises. Juju e Ryan bem e felizes apesar da choradeira se forem contrariados. Fomos em uma festa a fantasia! No evento da Monika Cavalera o Resort do Rock pretendemos ir todos os anos! Ryan está tomando uma medicação nova ha alguns meses e tem sido muito bom para ele, sonebon 1/4 a noite, está dormindo razoavelmente.
Juju e Ryan ainda não saíram das fraldas mas mamãe esta na luta!

Epa! começamos o ano com uma surpresa inesperada, Ryan esta rolando completamente, ainda com dificuldade, mas ele anda conseguindo algumas vezes, se tiver com a cabeça no travesseiro vai mais rapido ainda. Que esse ano comece assim, com coisas boas!